Le système utilisé par l'Espagne pour déterminer de quoi meurt sa population est lent, de l'avis de certains experts en santé publique. Entre le décès d'une personne et la publication des statistiques provisoires, il s'écoule plus de six mois, près de douze mois pour connaître les statistiques définitives. C’est un retard qui peut limiter la surveillance de la santé publique, notamment face aux crises sanitaires et aux épidémies.
L'avertissement vient d'un groupe d'épidémiologistes, de professionnels de la santé et de médecins légistes, qui ont signé ce mois-ci une lettre dans (la revue scientifique de la Société espagnole de santé publique et d'administration de la santé) dans laquelle ils demandent une modernisation du système. Sa conclusion est claire : « Pour un contrôle adéquat de l’épidémie, un CMD est nécessaire de toute urgence. [certificado médico de defunción] électronique (étatique ?) fonctionnelle, généralisable et inclusive pour toute l'administration, centrale et régionale, de l'État espagnol », indique la lettre.
Ils donnent l’exemple du covid. Alors que la surveillance épidémiologique dénombrait les cas suspects, probables et confirmés presque en temps réel, les causes officielles de décès ont mis des mois à se consolider car elles dépendaient du certificat médical de décès et de son traitement statistique ultérieur, déplorent les auteurs. Ils soulignent que dans d'autres pays européens, où les certificats électroniques sont pleinement intégrés à l'administration publique, les décomptes des causes de décès étaient publiés quelques jours après le décès.
« En Espagne, la dépendance majoritaire au papier et la lenteur des circuits administratifs ont rendu impossible de savoir rapidement combien de personnes mouraient réellement du covid et d'évaluer en temps réel si les mesures de contrôle fonctionnaient », explique Lluís Cirera, spécialiste de santé publique et principal signataire de la lettre.
Chaque année, l'Institut national de la statistique (INE) établit des statistiques de décès selon la cause du décès, considérées comme l'une des plus complètes d'Europe. Il s'appuie sur le certificat médical de décès, intégré depuis 2009 à l'ancien bulletin statistique et adapté au modèle de l'Organisation mondiale de la santé.
Selon l'INE elle-même, la qualité du système est due « à son exhaustivité, à sa méthodologie et à la participation des différents registres de mortalité des communautés autonomes », résultat de « de nombreuses années d'amélioration du circuit et de la manière de collecter et de traiter l'information ».
Mais cet effort a un coût en temps. L'INE publie les données provisoires d'une année en juin de l'année suivante et les données définitives en décembre. Il s’agit d’un délai largement conforme à la réglementation européenne – qui autorise jusqu’à deux ans – mais insuffisant pour une surveillance en temps réel.
« La mortalité dans la surveillance sert à évaluer l'état de la situation, pas à effectuer un contrôle. Mais si nous avons des épidémies avec une mortalité élevée, il est nécessaire de compter rapidement pour voir si les mesures sont efficaces », explique Cirera.
Projet pilote
Pour raccourcir les délais, l'INE a développé le Certificat Médical de Décès électronique (CMDe) et travaille en collaboration avec l'Organisation Médicale Collégiale (OCM) et le Ministère de la Justice dans sa mise en œuvre progressive sur tout le territoire national.
Mais, aujourd’hui, cette procédure se fait encore majoritairement sur papier, ce qui ralentit le processus. Pour l’instant, il n’existe que des projets pilotes de numérisation qui couvrent certains hôpitaux de Madrid et de Catalogne.
Le Ministère de la Justice explique à EL PAÍS que son objectif est que l'ensemble du processus de déclaration d'un décès soit 100% électronique (du certificat médical à l'inscription à l'état civil), dans le but de « simplifier et rationaliser cette gestion pour les médecins et les citoyens », ainsi que « de mettre à jour en temps réel les données statistiques sur le nombre de décès et leurs causes ».
Cirera critique cependant le fait que l'acte présente des difficultés d'intégration avec l'état civil et l'INE, « tant sous forme papier qu'électronique ». Cela est principalement dû à des problèmes d'interconnexion bancaire pour acquérir le document, un formulaire qui doit être payé à l'OCM par l'intermédiaire des buralistes, des facultés de médecine ou des pompes funèbres.
Au-delà de la rapidité, le spécialiste alerte aussi sur les inégalités dans la qualité de l’attestation des décès. « Dans un contexte de soins de santé sous-financés, notamment dans une partie du sud de l'Espagne, l'administration ne s'est pas intéressée aux formations sur ces sujets », explique-t-il.
Cela se traduit par des causes de décès pires. « Ils utilisent « l'arrêt respiratoire » et c'est tout, ou « l'insuffisance cardiaque » comme substitut à l'arrêt cardiorespiratoire, ou la « démence » lorsqu'il y avait une autre cause sous-jacente traitable », explique l'épidémiologiste. Résultat : « la répartition des causes de décès dans une communauté autonome est beaucoup moins connue et l’autorité sanitaire peut intervenir de manière déficiente ».
Autrement dit : pour élaborer des politiques de santé publique affinées, il faut savoir précisément (et le plus tôt possible) de quoi meurt la population, ce qui n'arrive pas, de l'avis de cet épidémiologiste.
Certificat de décès
Sonsoles Castro, coroner et représentant de l'OCM, explique que le médecin qui reconnaît une personne décédée doit remplir le certificat de décès (encore principalement sur papier), en enregistrant non seulement une cause finale, mais une séquence clinique complète. « La cause fondamentale de décès est le processus qui déclenche la chaîne d’événements qui mènent à la mort, et c’est ce qui guide les politiques de santé », souligne-t-il.
Castro donne des exemples courants. Dans le cas du covid, la cause principale serait l’infection par le SRAS-CoV-2, bien que la pneumonie ou l’insuffisance respiratoire apparaissent plus tard comme causes intermédiaires ou immédiates. Dans d’autres cas, le cancer de la prostate peut finir par provoquer des métastases hépatiques et une insuffisance hépatique aiguë, mais « ce qui est codé, c’est le cancer de la prostate, car il est à l’origine de tout le processus ». Plus les informations cliniques enregistrées seront nombreuses, meilleures seront les statistiques qui en résulteront, insiste-t-il. «C'est pourquoi nous insistons tant pour que la certification soit faite correctement», explique le coroner.
Ces soins ne se produisent pas toujours. « L’une des choses qui sont mal faites est l’utilisation d’abréviations », prévient-il. Le système est destiné à être géré par des machines et des codeurs, et des termes comme BPCO ou diagnostics vagues entraînent des erreurs ou des retards.
À cela s’ajoute que tous les décès ne suivent pas le même circuit. Les violents ou suspects sont poursuivis en justice et ne disposent pas de certificat médical, mais plutôt de rapports d'autopsie. Dans ces cas, les instituts de médecine légale communiquent directement les causes à l'INE à travers une application spécifique, avec des informations plus complètes – toxicologie, biologie, analyses de laboratoire – mais aussi avec des délais plus lents. « Pour avoir des données fiables, le plus vite sera le mieux, mais il faut ensuite faire un traitement statistique. Cela prend du temps », résume Castro.
