On estime qu’un enfant sur 36 aux États-Unis a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA), selon les estimations du réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis. En Argentine, les statistiques sont plus diffuses et ce type d’enquête n’existe pas car les études de prévalence sont généralement coûteuses. On estime qu’il y a dans le pays entre 500 000 et un million de personnes atteintes de cette maladie. Cela semble imprécis, mais peut-être que les résultats définitifs du recensement de 2022, qui n’ont pas encore été publiés, peuvent offrir des données plus précises.
Pour les personnes autistes, prendre les transports en commun – et plus encore dans une mégalopole comme Buenos Aires – peut être une expérience stressante. La situation est encore plus grave pour ceux qui sont sensibles à la lumière, aux sons, aux odeurs et autres stimuli, en plus du stress des habiletés sociales requises.
Dans la zone métropolitaine de Buenos Aires, qui comprend la capitale et la province de Buenos Aires, il existe 388 lignes de bus qui transportent environ onze millions de personnes chaque jour, 24 heures sur 24. L’une de ces entreprises, Line 85, a réfléchi à la vie de ces personnes avec autisme et a promu l’idée d’intégrer une signalétique pictographique, qui vise à faciliter une perception rapide par les passagers avec autisme.
L’initiative est née d’un groupe d’employés de l’entreprise située dans la ville de Quilmes (sud-est de la zone métropolitaine de Buenos Aires), qui effectue des tâches sociales à travers le site . « Depuis quelque temps, nous menons des actions de solidarité, comme parrainer une école et promouvoir des campagnes de dons de sang et d’organes, entre autres. Tout au long des affiches dans les bus. Dans l’une de ces actions, nous avons invité une association civile d’enfants autistes. Nous avons vu comment les enfants étaient attirés par les couleurs et les affiches du bus. Partant de ce besoin, nous avons commencé à travailler », a déclaré Alejandro Garro, directeur de la ligne 85 et fondateur du site qui regroupe les activités.
À partir de ce moment, ils se sont mis au travail : ils ont cherché un soutien professionnel auprès d’entités spécialisées dans l’étude des personnes avec autisme en Argentine et ont contacté le Centre Aragonais de Communication Augmentative et Alternative. L’ONG espagnole propose des ressources graphiques et des supports adaptés sous licence Creative Commons pour faciliter la communication et l’accessibilité cognitive des personnes en difficulté dans ces domaines.
L’initiative se multiplie
En mars dernier, peu après le démarrage du projet, les 110 bus de la ligne 85 ont été équipés d’une vingtaine de signaux adaptés. Cette action impacte les 55 000 passagers quotidiens de la compagnie. Et cela a produit un effet de contagion salutaire sur d’autres entreprises. « L’impact a été rapide. Peu de temps après, la ligne 98 a rejoint l’initiative, qui compte 137 unités en service. Un d’Avellaneda et un autre de Lanús, du Grand Buenos Aires, ont fait de même », s’enthousiasme Garro.
L’effet multiplicateur de l’initiative a atteint les entreprises qui se consacrent au conditionnement des bus pour le transport urbain. Todo Bus, l’un des plus importants du pays, a entrepris de lancer ses unités d’usine sur le marché avec les pictogrammes adaptés. «Ils font flotter des bus pour toutes les lignes du pays. Ils livrent en moyenne 60 unités par mois », a déclaré Garro.
L’ONG Salidas Inclusivas a accompagné les transporteurs sur les questions liées à l’accessibilité cognitive et sensorielle. Gabriela Leoni Olivera, fondatrice de l’institution, psychologue et spécialiste des troubles du spectre autistique, explique les différences entre ces symboles récemment incorporés et ceux de la signalétique classique.
« Beaucoup de personnes avec autisme ont du mal à comprendre la symbolique : elles ont besoin que les choses soient plus explicites. La signalétique adaptée, avec pictogrammes, est plus claire ; l’environnement devient plus facile à comprendre. Ils les voient et le concept leur convient tout de suite. Beaucoup d’adultes n’ont plus besoin des pictogrammes parce qu’ils comprennent mieux l’environnement, mais parfois il n’en va pas de même pour les enfants. Cela leur donne plus de clarté, les soulage… », a ajouté Leoni Olivera.
Faites la queue, attendez à l’arrêt, les modes de paiement et sonnez pour descendre au prochain arrêt. Toutes ces actions sont explicitées dans la signalétique, qui a été bien accueillie par les personnes avec autisme et leurs familles. « Cela leur donne un certain niveau d’anticipation, de clarté et de réconfort. C’est aussi un moyen de calmer l’anxiété de ces personnes », a-t-il dit.
L’initiative de la Ligne 85 a retenu l’attention des autorités nationales. Le cas a été présenté à la Quinta de Olivos, la résidence officielle du président, dans le cadre d’une journée de sensibilisation à l’autisme. Et il avait l’approbation initiale du ministère des Transports de la Nation.
« Nous célébrons les initiatives de la société civile et le soutien des hommes d’affaires dans leur tâche de responsabilité sociale. Nous avons travaillé avec des pictogrammes pour le système de transport fédéral dans ses cinq versions : aéronautique, automobile, ferroviaire, maritime et lacustre », a déclaré Daniel Güerci, directeur de l’accessibilité des transports, qui relève du ministère national des transports.
Les associations civiles, selon le regard du responsable, utilisent les systèmes de communication augmentée (SAC). Alors que l’Etat cherche à promouvoir les pictogrammes dans les moyens de transport. « Les SAC doivent être appris et ne sont pas universels comme les pictogrammes. Nous devons travailler pour arriver à quelque chose de manière consensuelle, avec un regard inclusif, accessible et complet pour toutes les personnes handicapées ».
La loi 26378, sanctionnée et promulguée en 2008 en Argentine, promeut et protège les droits et la dignité des personnes handicapées, sur la base d’une approche holistique. Güerci a déclaré qu’un comité est en cours d’élaboration pour traiter d’une norme pour les pictogrammes. Et il a reconnu qu’il existe encore un vide juridique sur le sujet.
« Nous faisons le chemin en marchant. L’incorporation de pictogrammes est nouvelle, notamment dans le cas d’une signalétique très spécifique. Beaucoup sont utilisés sur les itinéraires et les routes, mais pas dans les unités de transport. Nous travaillons à l’élaboration de règlements et de manuels », a déclaré le responsable. Leoni Olivera a souligné la nécessité d’un travail commun pour faire avancer les réglementations nécessaires, au-delà des initiatives des particuliers et des hommes d’affaires. «De la part des ONG et des associations de parents, nous devons conseiller, avec l’idée de créer des règlements et un système de régulation. L’initiative Ligne 85 est une start-up, mais il reste encore beaucoup à faire ».
