Miríam Valdés, mère d'Izan, quatre ans, et Yaiza, sept ans, sait bien que la vie change en une seule seconde. Son fils a souffert d'une méningo-encéphalite à huit mois à la suite d'un entérovirus qui a provoqué une lésion cérébrale acquise (LCA) parce qu'il souffrait d'un déficit immunitaire combiné sévère. Et pour aggraver les choses, cela s'est produit lors d'un processus de thérapie génique qu'il a subi à Londres pour guérir cette immunodéficience. «Je n'avais pas encore de système immunitaire fonctionnel, ce qui a aggravé les dégâts. La vie a pris un tournant complet pour nous », raconte Valdés, qui ajoute que cela a été dévastateur pour toute la famille sur le plan physique et émotionnel.
L'ACI est un handicap causé par des lésions cérébrales après la naissance, à la suite d'une pathologie ou d'un accident, qui représente un défi important en raison des conséquences complexes et des vastes répercussions familiales, sanitaires, sociales et économiques. Izan souffre de paralysie cérébrale qui affecte ses quatre membres et n'a aucune communication verbale. C'est totalement dépendant. Pour Míriam Valdés, l'essentiel après les premiers instants est de construire une base solide pour avancer à partir de là. « Abandonner n'est jamais une option » est une phrase qu'ils répètent beaucoup à la maison pour se rappeler que, même si le processus implique une usure énorme et de nombreux obstacles, ils peuvent aussi être heureux. « Chaque réalisation d'Izan est célébrée comme une grande fête et vous découvrez que vous pouvez faire beaucoup de choses que vous pensiez impossibles. »
Comme celle d'Izan, il existe de nombreuses autres histoires. Comme Valeria, une jeune fille atteinte d'une maladie neurologique auto-immune rare appelée syndrome de Rasmussen, qui provoquait des crises d'épilepsie qui ne pouvaient être contrôlées par des médicaments. En 2017, de l'unité d'épilepsie de l'hôpital Niño Jesús de Madrid, ils ont décidé de l'opérer et de déconnecter l'hémisphère droit de son cerveau pour lui retirer le lobe temporal droit, où se trouvait le foyer épileptique. Cette opération chirurgicale a provoqué une ACD, ce qui, selon Sacha Benito, son père, a eu un grand impact sur la famille, ouvrant des scénarios qu'ils n'avaient pas imaginés auparavant. Par exemple, maintenant que l'été approche, s'ils veulent partir en vacances, ils doivent planifier des questions qui leur étaient jusque-là étrangères : ils recherchent des plages adaptées aux fauteuils roulants ou, s'ils voyagent en avion, ils choisissent des horaires qui leur conviennent. leurs besoins et demander une assistance aux personnes à mobilité réduite. « Il y a tellement de choses à prendre en compte que cela peut parfois être épuisant », dit-il. Valeria souffre de paralysie du côté gauche et d'un manque de vision. Au niveau cognitif, la mémoire, les fonctions exécutives et organisationnelles sont affectées.
Paloma Pastor est la présidente du fondation sans dommage, une fondation à but non lucratif créée en 2017 comme point de rencontre pour les familles, les patients et les thérapeutes de DCA. Son histoire commence en 2011, lorsque son fils Mahesh est tombé dans un ravin et a subi un grave traumatisme crânien. À l'hôpital de l'Enfant Jésus, ils lui ont sauvé la vie et après plusieurs mois d'admission, lorsqu'ils sont rentrés chez eux, leur fils était très dépendant et avait besoin d'une réadaptation que les soins de santé publics ne lui offraient pas à ce moment-là. Après deux ans de soins, de médecins et de nombreuses thérapies, son fils s'est considérablement amélioré : il souffre d'hémiparésie et de troubles cognitifs, mais il se débrouille actuellement de manière assez indépendante. Aujourd'hui, il a 20 ans, il fréquente une école spécialisée où il apprend le jardinage et « il est toujours amoureux, ce qui le rend très heureux », décrit sa mère.
Face au manque de ressources de réadaptation pour les lésions cérébrales acquises pendant l'enfance, la famille et les amis ont créé la plateforme #ElDañoMásGraveEsNoDoNothing, qui deviendra plus tard la Fondation Sans Harm. Les familles trouvent ici un groupe de soutien composé d'autres familles qui ont vécu des situations similaires et qui peuvent donc comprendre ce qu'elles ressentent. Egalement des informations sur les ressources ou les procédures nécessaires, quelque chose d'essentiel surtout dans les premiers instants. Des histoires comme celles d'Izan ou de Valeria, ainsi que le travail de diffusion de fondations et d'organisations, montrent une réalité qui est généralement plus invisible que dans la population adulte, car, même si l'on sait beaucoup de choses sur les lésions cérébrales acquises chez les adultes, elles sont encore On ne sait pas si cela affecte également la population infantile. « Il est crucial de montrer que les lésions cérébrales acquises conduisent à un handicap qui accompagnera l'enfant tout au long de sa vie. En tant que société, nous devons normaliser l'existence d'autres capacités », déclare Míriam Valdés, la mère d'Izan.
L'histoire d'Izan a été racontée Sylvie Riesco Bernierprofesseur des écoles de langues officielles et écrivain, à (Dilemme éditorial). C'est une histoire de solidarité, illustrée par Olga L. Durán —qui était également l'ergothérapeute qui a travaillé avec l'enfant—, qui apporte de manière simple les différentes capacités aux garçons et aux filles de 8 à 9 ans. « À travers l’histoire, je voudrais transmettre que nous pouvons tous tout faire, mais d’une manière différente. « De cette façon, je pense que vous obtenez une nouvelle perspective », dit Riesco, qui, au cours des six derniers mois, a visité neuf écoles, touchant plus de 800 enfants, et a participé à différents événements au cours desquels il a interprété l'histoire pour rendre cette réalité visible. « L'histoire d'Izan n'est pas seulement une histoire particulière, mais toute une cause et elle doit être montrée », dit son auteur.
Le coût de l’atténuation des conséquences
Il est difficile de trouver des données d’incidence pour l’ACD, car il n’y a pas de code associé. Ce qui existe, ce sont des estimations. Selon Paloma Pastor, le Fédération espagnole des lésions cérébrales (FEDACE) a réalisé une étude en 2015 et estime l'incidence à 191 cas pour 100 000 habitants. Les causes qui produisent l’ACD sont multiples, mais elles surviennent généralement de manière soudaine et inattendue. Il peut s'agir d'un coup à la tête lors d'une activité sportive, d'un accident vasculaire cérébral, d'une anoxie provoquée par une noyade, d'une tumeur au cerveau, d'une opération pour l'épilepsie… « C'est vraiment presque impossible à prévenir. Ce qui peut être atténué, ce sont les conséquences », explique Pastor.
Selon l'expert, la mise en œuvre du Code des accidents vasculaires cérébraux pédiatriques, une série de règles et de symptômes spécifiques pour que les enfants sachent comment agir, dans toutes les communautés autonomes, permettrait d'éviter de nouveaux dégâts. De plus, une rééducation précoce et intensive avec divers spécialistes pourrait améliorer considérablement le garçon ou la fille. « C'est triste, mais les ressources publiques de réadaptation pour les lésions cérébrales chez l'enfant sont très rares et les familles doivent se tourner vers des centres privés, avec l'impact économique que cela implique et que beaucoup ne peuvent même pas assumer, perdant ainsi à cet enfant la possibilité de s'améliorer », dit le pasteur. qui considère qu’il s’agit d’une « situation difficile et injuste parce que les preuves scientifiques disent que si l’enfant bénéficie d’une rééducation, il s’améliorera beaucoup ». C'est pourquoi il insiste sur le fait qu'il est très important que, au cours des 18 premiers mois suivant une lésion cérébrale, tous les efforts soient dans cette direction et que toutes les familles puissent accéder à cette ressource.
Sur le plan économique, en plus de la réadaptation, des adaptations doivent souvent être faites pour éliminer les barrières à la maison, acheter une voiture adaptée ou changer de modalité éducative. Et pas seulement ça. Normalement, l'un des parents doit cesser de travailler pour assurer la garde. « Une fois que l'enfant quitte l'hôpital, vous devez changer de vie pour vous consacrer à 100% à prendre soin de lui, pouvoir l'emmener à la rééducation dont il a besoin, à tous les rendez-vous médicaux et changer ses habitudes », explique Pilar González-Blanco. Son fils David souffre d'ACD à la suite d'un accident vasculaire cérébral et l'un des plus grands défis pour elle a été d'apprendre à vivre dans des conditions totalement nouvelles, avec des problèmes différents. « Psychologiquement, il faut apprendre à accepter son fils, qui a changé, et à accepter sa nouvelle vie, mais il faut aussi constamment se battre avec l'Administration publique », décrit-il. Dans son cas, alors que l'enfant était hospitalisé, aucune protection sociale n'était reconnue dans la Communauté de Madrid. Après avoir saisi le tribunal, il a obtenu sa peine, mais plus de trois ans s'étaient déjà écoulés depuis l'accident vasculaire cérébral. Lorsqu'il est allé renouveler le degré d'invalidité, et que son fils avait encore besoin de quatre thérapies hebdomadaires, il a dû constater comment on lui a de nouveau refusé : « L'usure est énorme pour les familles. Vous n’avez pas d’autre choix que de continuer à vous battre, à exiger et à exiger.
