L'île sauvage de La Palma, avec son orographie intense et secrète, est un lieu étrange et extrême dont la nature atlantique, dominée par le vent, les étoiles, les montagnes vertes et les volcans noirs, peut être aussi attrayante qu'hostile et intimidante. Dans ce coin des îles Canaries qui captive tant ses habitants, est né il y a vingt ans Airam Concepción Afonso, un enfant aux yeux incroyables qui, entre neuf et dix ans, a reçu un diagnostic de TSA (troubles du spectre autistique) de grande capacité et de PANDAS (troubles neuropsychiatriques auto-immunes pédiatriques associés au streptocoque).
Airam est le protagoniste du film de sa mère, la réalisatrice Mercedes Afonso, qui concourt ce mardi dans la section documentaire du festival de Malaga. C'est un film à l'émotion fragile et mystérieuse, comme Airam lui-même, dont la première a fatalement coïncidé avec la disparition de son protagoniste le 16 février. Afonso n'ira pas à Malaga, mais elle reste calme et entière pendant qu'ils recherchent son fils. « Le filmer pendant des années nous a aidé à traverser sa maladie. Airam et moi avons vécu bien des enfers. Celui-ci en est un de plus, je m'y accroche », déclare le cinéaste au téléphone depuis La Palma.
La disparition d'Airam a eu lieu le jour de Los Indianos, la grande fête du carnaval de La Palma. L'île entière s'habille de blanc pour célébrer avec des chapeaux, des valises vides et du talc l'aller-retour entre l'Amérique et ce qui fut l'un des ports les plus importants entre l'Europe et le Nouveau Monde. Ce jour-là, comme l'explique Afonso, son fils a souffert d'une « crise d'autisme » ; une attaque qu’elle a détectée la dernière fois qu’ils se sont parlé au téléphone. «Je n'arrivais pas à le calmer», explique-t-il. Puis le téléphone portable a été perdu, sans signal ni batterie. La mère est convaincue qu'il se cache et a peur et a confiance en sa capacité à survivre. « Je me laisse guider par l'intuition et par quelques indices dont nous disposons, je connais bien mon fils et son énorme capacité de résistance. Il peut se nourrir de très peu, d'insectes s'il le faut. »
Afonso a filmé Airam pendant 12 ans. Il l'a d'abord fait pour convaincre les médecins et son entourage des comportements inhabituels de l'enfant, puis comme forme de communication et de thérapie. Enregistrer les crises, utiliser la caméra comme un mélange de soutien émotionnel et en même temps comme bouclier, les a aidés. Ce matériel (en grande partie enregistré avec le téléphone portable) constitue la base de , dont la force émane en grande partie de la maison elle-même dans laquelle la mère et le fils ont vécu enfermés.
« Je suis né en 1971 dans cette maison et cela m'a beaucoup marqué. C'est une maison que j'ai toujours aimé et j'ai essayé de transmettre cet amour pour elle et pour ses ancêtres à mes enfants », explique le réalisateur. Il en a hérité de sa mère, née au Venezuela, et y conserve encore les malles de parents arrivés de Cuba. Situé à El Paso, au pied du volcan qui a dévasté la région en 2021, son long couloir et sa galerie, typiques des anciennes constructions canariennes, parlent d'Airam et de son handicap impénétrable et rare.
La caméra, comme la mère, a passé de nombreuses heures sur le seuil de la chambre de son fils, sans pouvoir le franchir. Dans ce monde fermé et solitaire, on n'écoute que l'enfant, hébété et perdu dans sa tête. Les traces angoissantes de leur état s’expriment à travers les portes fermées, les vitres et les meubles brisés. Également à travers le filtre bleu avec lequel la mère enregistrait les pires épisodes. « J'ai commencé à le faire plus fréquemment en réponse à une crise très forte. Le filtre bleu, comme la distance de la caméra, m'a aidé dans ces moments difficiles. »
Le film commence dans la chambre de la mère, où elle allaite un bébé (sa fille Irène), teste les filtres du téléphone portable pour prendre un autoportrait et observe, à travers les changements de couleurs, le plafond de la pièce, où une lampe en papier japonaise est touchée par ces autocollants étoiles pour enfants qui s'allument la nuit. Les palmiers, qui vivent dans un lieu d'un énorme intérêt astronomique, qui abrite l'un des plus grands observatoires du monde, sont accrochés au ciel. L'un des films frustrés d'Afonso, qui a fait ses débuts en tant que long métrage en 2008 et travaille actuellement sur son nouveau projet, s'intitulait
« La maison a évolué parallèlement à la maladie d'Airam et, comme lui, elle a traversé plusieurs phases. Dans le film, elle semble très ébréchée, avec du carton pour recouvrir les vitres brisées, car personne ne pouvait venir ici pour réparer quoi que ce soit. Puis, comme Airam lui-même, tout s'est amélioré », se souvient le cinéaste. C'est un film douloureux mais optimiste sur la maternité comme lieu intempestif, dans lequel la voix de la mère nous guide à travers ses tourments et ceux de son fils. Plusieurs fois, nous ressentons leur peur, d’autres fois nous sommes calmés par leur extrême douceur. Dans l'un des rares plans où ils apparaissent tous les deux, l'un des plus beaux, ils jouent à regarder la lumière à travers le verre de certaines bouteilles. Airam parle à la mère du moi intérieur par rapport au moi « inventé ». Puis ils regardent dans un puits du jardin. Entre réalité et allégorie, avec le tonnerre d'un orage viennent les premiers cris d'angoisse.
« J'ai interrompu ma profession pour m'occuper de mon fils ; lui et ma fille sont plus importants, mais le cinéma me donne force et joie. Pendant de nombreux moments, j'ai dû dépendre financièrement de mon père parce qu'il s'est passé des choses qui m'ont empêché de quitter la maison et de travailler. » Afonso explique qu'au début, Airam n'aimait pas être enregistré, mais il l'a ensuite accepté. « Quand j'ai décidé de rassembler le matériel de ces 12 années, sous l'impulsion du CreaDoc (laboratoire pour le développement de documentaires de création aux Canaries), et de le monter avec Emma Tusell, j'en ai d'abord parlé avec lui. L'idée a toujours été de raconter notre histoire ensemble pour aider d'autres familles. Pour moi, le défi était de savoir comment tisser quelque chose d'aussi intime et que le film ait de la lumière et de l'espoir. »
Afonso, qui s'est séparé du père d'Airam quand l'enfant était petit, raconte que depuis des années il n'a pas pu embrasser ni toucher son fils, obsédé par les bruits ou la propreté, toujours irrité. « Je vivais enfermé dans la pièce et je ne sortais qu'une fois par jour pour profiter de cinq minutes de soleil sur le toit. » Dans ces images du toit apparaissent les imposantes montagnes de l’île, et dans les dernières, l’éruption du volcan en 2021. « C'était horrible, le bruit était insupportable. L'école de ma fille faisait partie des personnes touchées, elle a également détruit la ferme de mon père. Je l'ai vécu avec une grande peur, mais Airam l'a accepté de manière très rationnelle. Calmement. Même la possibilité de quitter la maison ne l'a pas affecté. » La pandémie ne l’a pas non plus influencé négativement ; à l'inverse : « Pour nous, c'était un bon moment. Airam se sentait à l'aise car il portait toujours un masque et des gants, en raison de sa préoccupation face aux bactéries et aux virus, et voir que les autres les utilisaient l'a également calmé. Avec la pandémie, sa vie s'est améliorée. »
Airam se déplace de manière autonome depuis l'âge de 17 ans, et cela inclut les voyages. Il a appris l'anglais et a appris à jouer de la guitare tout seul. Aussi pour méditer et travailler sur votre anxiété. Quand il avait 18 ans, sa mère lui a offert son chien. Le jour de son arrivée, il l'a laissé monter dans son lit. Pour la première fois, il se laissa sucer le visage. « Ce jour-là, il m'a aussi laissé l'embrasser sur la joue », se souvient la mère. Parmi les livres préférés du garçon se trouve ou, mais sa dernière obsession est. Après l'avoir lu en espagnol, il a voulu apprendre l'italien pour le faire dans sa langue originale.
Le sac à dos vide d'Airam a été retrouvé peu de temps après sa disparition sur la plage de Los Cancajos. Son jean est également apparu dans la mer. Pour sa mère, les données ne sont pas concluantes car son fils a emporté davantage de vêtements à la maison. Selon elle, son lien avec la nature est puissant. « Il marche toujours pieds nus, même s'il fait froid. Il n'a pas pu porter de chaussures pendant de nombreuses années. Les tissus le dérangeaient aussi beaucoup lorsqu'il était enfant. Je me suis adapté à sa sensibilité. Airam est capable de dormir par terre et de ne pas avoir froid. Il dit que le froid est mental », dit-il. Il est curieux que parmi les lectures qui l'ont le plus marqué se trouve également le livre sur les camps de concentration nazis dans lequel le psychiatre Viktor Frankl, survivant de l'Holocauste, raconte comment même l'homme le plus découragé est capable de relever la tête et d'avancer. « Il a trouvé dans ce livre une attitude de survie dans laquelle il se sentait reflété », dit sa mère, qui ne perd pas espoir que cet instinct le ramène désormais à la maison.
