Parfois, la vie profite des rêves et insiste pour les contraindre. Marian Vaya le sait bien. Sa barre est tombée très bas lorsqu'il a été confirmé que ses trois enfants souffraient de l'ataxie de Friedreich, une maladie dégénérative héréditaire rare qui touche entre deux à quatre personnes pour 100 000 habitants dans le monde. Mais Wow n'est pas de ceux qui abandonnent et ouvrent un blog sur Facebook, Vivre avec l'ataxie, dans lequel elle rend visible le quotidien de ses enfants pour les sensibiliser à la nécessité d'enquêter et de trouver un remède, qui n'existe pas encore. Ce désir de vues aussi larges et altruistes a également été acculé par un besoin encore plus pressant : que l'ascenseur que le gouvernement d'Andalousie a autorisé en 2021 pour surmonter les barrières architecturales du centre éducatif qu'ils fréquentent finisse par être construit. Trois ans plus tard, rien n'a été fait et l'Inspection pédagogique lui a proposé de changer d'institut l'année prochaine.
« En tant que mère, je me sens indignée. Je ne vais pas transférer mes enfants dans un autre centre, même si l'autre dispose d'un ascenseur. Ma fille aînée est très précaire, elle a eu du mal à s'adapter et elle a des racines ici, c'est justement l'intégration que la loi est censée garantir », affirme Vaya. Ses deux enfants aînés, Carolina, 16 ans, et Daniel, 13 ans, et son neveu, également âgé de 16 ans et souffrant du même type d'ataxie, reçoivent les meilleurs soins de leur centre, l'IES Carlos Haya de Séville, pour leurs besoins. L'ataxie de Friedreich provoque une dégénérescence irréversible de la mobilité qui, avec le temps, affecte la parole et peut provoquer des problèmes de déglutition et entraîner des maladies cardiaques. Le cas de la famille Vaya est exceptionnel. Pour qu’une personne souffre de l’ataxie de Friedreich, ses deux parents doivent être porteurs du gène. Néanmoins, les chances que votre descendant en souffre sont de 25 %. Le frère de Vaya est également marié à la sœur de son mari. Les salles de classe dans lesquelles les trois suivent la plupart de leurs cours ont toujours été situées au rez-de-chaussée, mais ils doivent quotidiennement monter des escaliers pour se rendre à la salle à manger, aller à la récréation ou fréquenter la classe de robotique, qui se trouve à l'étage supérieur.
« Avec un ascenseur, ce problème serait résolu », explique Vaya. La situation est compliquée car le centre ne dispose que d'un seul PTIS (Personnel Technique d'Insertion Sociale) pour les trois enfants, qui auront bientôt quatre ans, car Hugo, le petit garçon de Vaya, âgé de neuf ans, est sur le point d'entrer au centre. « Si vous devez accompagner une personne en classe d'éducation physique, vous ne pouvez pas vous occuper du reste », explique-t-il. Leur maladie leur cause des problèmes d'équilibre et même si, comme le reconnaît leur mère, « leurs camarades de classe ont beaucoup d'empathie avec eux », cela ne les exempte pas de toute poussée involontaire, ou d'un effleurement avec un sac à dos entre les cours, pendant la récréation. ou en quittant le centre, ils tombent.
Le centre avait déjà demandé l'ascenseur en 2017 pour atténuer ses barrières architecturales, mais l'arrivée de trois étudiants ayant des besoins si spécifiques a rendu sa construction plus urgente. En 2021, jeAgence publique andalouse pour l'éducation (APAE), Un organisme public dépendant du Département du Développement Éducatif et de la Formation Professionnelle, chargé de la construction, de la modernisation des centres éducatifs publics et de la fourniture d'équipements et de mobilier, a autorisé les travaux pour un montant de 450 000 euros, mais depuis aucun opérateur n'est venu . « La direction n'a pas cessé d'envoyer des lettres, à la fois à cause de la pression que j'ai exercée et à cause de son propre intérêt, car elle voit chaque jour les difficultés auxquelles elle est confrontée », explique Vaya, qui attire l'attention sur le fait que son neveu va bientôt besoin d'un fauteuil roulant, que ses enfants doivent également utiliser. Son directeur a refusé de faire des déclarations à ce journal, mais confirme son soutien aux revendications de la mère de ses élèves.
« L'AEPA a insisté pendant tout ce temps. Au début, ils ont déclaré qu'ils n'avaient pas de budget lorsqu'ils ont été autorisés il y a trois ans », explique Vaya. En mai, un représentant de l'Inspection pédagogique a suggéré au directeur que puisque l'ascenseur ne serait pas construit à court terme, la famille pourrait toujours déménager dans un autre centre. «Il lui a même montré les options d'écoles à proximité dotées d'un ascenseur», explique Vaya.
Des sources de la Délégation au Développement Éducatif expliquent à ce journal qu'à aucun moment la famille n'a été invitée à quitter l'IES Carlos Haya et que, si l'inspecteur a fait ce commentaire, c'était à titre de suggestion. Ils nient également qu'il n'y a pas de fonds pour la construction de l'ascenseur, mais reconnaissent que, bien que les travaux soient autorisés, ils attendent toujours le début de leur exécution, sans toutefois préciser de délais. « J'ai besoin d'une raison vraiment convaincante, qui précise clairement pourquoi l'ascenseur ne peut pas être installé après tant de temps », explique Vaya.
Ce qui affecte le plus, c’est ce qui se passe le plus près. Pour ne rien manquer, abonnez-vous.
S'abonner
Les conditions physiques de sa fille Carolina font qu'il lui est difficile de s'intégrer pleinement à ses camarades de classe. « Cette maladie n’affecte pas le niveau cognitif. Elle réalise tout, elle sait que ses amis sortent le week-end et qu'ils font des projets dans lesquels ils ne comptent pas sur elle en raison de leurs limites. C’est émotionnellement dur, mais pour une adolescente », explique sa mère. Au total, la jeune fille est heureuse dans son centre, mais elle est aussi pleinement consciente des difficultés d'adaptation de son institut à sa maladie. « Voyant que l'ascenseur ne se construit pas, elle ne peut s'empêcher de penser qu'elle n'est pas aimée, elle a l'impression qu'on lui propose de changer de centre à cause de sa situation, à cause d'elle », explique sa mère.
La vie a réduit l’ampleur de ses rêves, mais elle ne veut pas les laisser se transformer en cauchemar. Le même élan avec lequel il exige des recherches pour que la maladie héréditaire de ses enfants puisse être corrigée à l'avenir, est celui avec lequel il a envoyé la semaine dernière des lettres à l'APAE et au Médiateur andalou de l'enfance pour accélérer l'installation de cet ascenseur, qui en 2021. était plus qu'une promesse. Wow veut faire, au moins, de ce rêve, une réalité.
_
