Lorsque Javier Monferrer est apparu pour la première fois au bureau du professeur Sebastián Sánchez Castillo, à la Faculté de philologie, de traduction et de communication de l'Université de Valence, sa proposition a surpris à la fois son contenu et pour sa détermination. Je voulais en faire un Thèse de doctorat sur la représentation du handicap dans le cinéma espagnol. Et l'a fait avec un handicap physique de 84% et sans pouvoir utiliser ses mains pour des tâches quotidiennes telles que le type. « J'ai été surpris que, malgré sa grave handicap physique, il avait beaucoup d'énergie et de désir d'entreprendre des études de doctorat, avec tout ce qui implique l'investissement de temps, d'efforts et de vêtements personnels. C'est un modèle d'amélioration qui peut inspirer les étudiants qui ont en principe le directeur de la thèse. »
Le germe de cette enquête n'a pas commencé, comme on pouvait supposer, de sa propre condition. « Ces préoccupations naissent en conséquence d'un processus d'apprentissage, de formation et de sensibilisation », explique Monferrer, 45. Après avoir terminé les études universitaires en sciences des affaires, une maîtrise en marketing international et étude de marché et une autre dans de nouvelles tendances et processus de communication, était pendant un séjour Erasmus à Naples lorsqu'il a découvert le concept d'assistance personnelle. « Pour moi, c'était un fait passionnant de pouvoir vérifier qu'à l'avenir, je pourrais être indépendant de ma famille, sans aller dans une résidence. »
Son premier travail académique sur ce sujet a été un TFM publicitaire, né d'une question essentielle: « Si je suis un jeune garçon, avec des amis, intégré dans la société, qui consomme des vêtements, des boissons gazeuses, d'autres boissons, la téléphonie …, pourquoi ne suis-je pas représenté dans les publicités? » De là, il a décidé d'entrer dans la recherche doctorale, le cinéma comme un objet d'analyse.
« Il s'agit d'un modèle de surmonter qui peut inspirer les étudiants qui ont en principe leur passage à l'université », explique Sánchez Castillo, directeur de la thèse.
La thèse, intitulée (1992-2022), analyse comment le cinéma représente non seulement les personnes handicapées physiques, mais aussi leurs figures de soutien, les personnes invisibles qui prennent soin ou encouragent l'autonomie. Le travail est basé sur l'analyse de plus de trente films et 78 variables différentes. « Des aspects tels que l'inclusion sociale, l'accessibilité de l'espace, l'environnement familial, la personnalité, l'autonomie personnelle, sexuelle et économique ont été pris en compte », explique Sánchez Castillo, qui dirige une ligne de recherche spécialisée dans l'invalidité et les médias depuis des années.
Le compte médias qui définit 3 millions de personnes
En tant que coordinateur du groupe de recherche Rare and Communication, l'enseignant travaille dans l'analyse du traitement médiatique des maladies rares et de l'invalidité, une approche qui considère qu'il est essentiel de comprendre comment ces réalités sont intégrées (ou non) dans la société. « Comprendre ce que le compte des médias qui définit ces personnes et leurs proches détermine comment ils sont intégrés dans la société. Il y a plus de trois millions de personnes en Espagne et étudier leur présence dans l'écosystème des médias devient essentiel dans une société démocratique », souligne-t-il.
Au-delà de la rigueur académique, le processus d'écriture a été marqué par des défis physiques et logistiques. « La mobilité réduite dans mes mains m'a fait écrire plus lentement. J'ai utilisé le système vocal pour dicter le mot … J'ai également écrit en utilisant le nez », explique Monferrer. « En fait, je pense que c'était dommage que le service de soutien offert par l'université ait disparu après la pandémie », ajoute-t-il, en référence à María Pérez, assistante clé lors de ses premières étapes du doctorat.
La recherche analyse plus de trente films et 78 variables pour étudier comment le cinéma espagnol a représenté les personnes handicapées physiques entre 1992 et 2022.
Au cours du processus d'écriture, Monferrer a combiné ses recherches avec une expérience de travail dans le domaine de l'invalidité. « Au cours de l'été 2021, j'ai été embauché par Codifiva, une entité du troisième secteur visant à promouvoir l'égalité pour les personnes handicapées physiques, pour travailler en partie », se souvient-il. L'opportunité lui a permis de ressentir une partie active de la société et d'avoir ses propres revenus, ce qui a renforcé son autonomie personnelle. Cependant, il admet que l'emploi avait le temps de faire avancer la thèse. « Bien qu'il fasse partie-temps, il y avait toujours des choses à faire. Même ainsi, chaque après-midi, il essayait de consacrer entre sept et huit heures à la thèse, avec plus ou moins de désir, mais toujours en travaillant », dit-il. En 2024, il a été licencié de l'entité qui, bien que inattendue, lui a permis de concentrer tous ses efforts sur la réalisation de l'enquête.
La thèse révèle que, bien que dans les décennies analysées, les stéréotypes (infantilisation ou héroïcité du caractère handicapé) persistent, la tendance générale est vers une représentation plus positive et ajustée à la réalité. « L'image que le cinéma espagnol offre des personnes handicapées est généralement assez positive. Cependant, parfois des stéréotypes du passé sont observés, comme la monstruosité ou la mort comme seule solution aux problèmes », dit-il.
« Le handicap devrait être une autre caractéristique du caractère, pas un facteur qui conditionne l'ensemble de l'intrigue », explique Monferrer.
Parmi les titres les plus transformateurs se démarque (Jo Sol, 2016), pour se concentrer sur la vie indépendante et l'assistance sexuelle. Il mentionne également (Fernando Franco, 2022) et (Santiago A. Zannou, 2008). « Ce sont des films qui rompent avec le récit traditionnel », dit-il, tout en avertissant la nécessité de personnes handicapées devant et derrière les caméras. « L'idéal serait que les acteurs et les actrices participent avec des handicaps réels. Cela contribuerait à améliorer la perception sociale », dit-il.
Une conquête personnelle
Sur le plan personnel, Monferrer reconnaît que la thèse a été une conquête. « Dans mon adolescence, j'ai répété plusieurs fois sur FP … Je pense que certains de mes professeurs de cette époque se sentiraient surpris », dit-il. Mais sa satisfaction va au-delà du titre: « J'aimerais que la thèse suscite l'intérêt parmi les professionnels de la communication, du cinéma et de la publicité, pour encourager la création d'un contenu audiovisuel avec une véritable valeur sociale.
Le message qui lance d'autres jeunes handicapés est motivant: « La formation est vitale pour que nous soyons indépendants. Il conseillerait à quiconque de participer à une thèse de doctorat pour ce que vous pouvez contribuer à la société et ce que vous pouvez absorber et apprendre. » Aujourd'hui, avec la thèse défendue, Monferrer rêve d'enseigner et de continuer à enquêter. « J'aimerais faire partie d'un département en tant que professeur. J'aime vraiment le contact avec les jeunes », dit-il.
