Il a fallu 19 ans à Mariona López Corominas pour recevoir un diagnostic de syndrome d'Asperger. Il a aujourd'hui 29 ans et la dyslexie et le trouble du déficit de l'attention qui l'ont accompagné tout au long de son parcours étudiant ne l'ont pas empêché d'étudier l'histoire de l'art et d'être sur le point d'obtenir le plus haut niveau officiel d'anglais. Bien sûr, il reconnaît qu’il a des difficultés à se faire des amis du même âge, une des caractéristiques du syndrome dont il souffre. Trouver un emploi coûte cher à Álvaro de la Guardia. Les adaptations pédagogiques qu'il a subies à l'école primaire et secondaire en raison du fait qu'il est une personne atteinte de troubles du spectre autistique (TSA) l'empêchent d'obtenir le diplôme de l'ESO à l'âge de 25 ans. Tous deux conviennent que le harcèlement était présent durant leur enfance et leur adolescence. Et tous deux sont conscients des obstacles supplémentaires auxquels ils ont dû faire face – et doivent – faire face.
Ce mardi, le ministère des Droits sociaux présente le premier plan d'action avec six grands axes à influencer, comme le diagnostic précoce ou l'accès au travail. L’objectif est d’améliorer l’inclusion des personnes avec TSA dans la communauté et de bannir la discrimination dont elles souffrent encore dans différents aspects de la vie. Ce plan est inclus dans le Il sera doté d'un budget de 40 millions d'euros et sa présentation coïncide avec la Journée mondiale de l'autisme.
La Confédération espagnole de l'autisme définit le TSA comme « une condition d'origine neurobiologique qui affecte le fonctionnement cérébral et accompagne la personne tout au long de sa vie ». Il ne s’agit donc pas d’une maladie, mais d’un handicap. Bien que chaque personne autiste présente des caractéristiques différentes et nécessite des traitements spécifiques, il existe des traits communs, tels que des problèmes d'interaction avec la société ou une rigidité de comportement et de pensée.
Parmi plus de 30 mesures proposées dans le plan, il y en a une qui se distingue par l’impact individuel qu’elle produit, celle qui fait référence à « la prévention, la détection et l’intervention contre le harcèlement ». 12 % des personnes autistes ont été victimes d'abus de la part de leurs pairs, selon une étude de la Confédération espagnole de l'autisme, un chiffre qui, pour l'ensemble des étudiants, est réduit de moitié.
Dans le cas de López, le harcèlement est une constante tant à l'école qu'à l'institut. Quand elle était petite, trois ou quatre ans, on ne l'invitait plus aux fêtes d'anniversaire, se souvient-elle, même si c'est à l'adolescence que la discrimination s'est accentuée. « Un jour, ils ont caché ma veste et mon écharpe et m'ont dit que c'était dans une cour à l'extérieur de l'institut. Quand je suis allé les chercher, ils ont été brûlés », raconte López, qui avait alors du mal à s'intégrer dans le groupe en raison du manque d'intérêt pour les fêtes et les relations amoureuses.
Pour De la Guardia, redoubler la quatrième année et abandonner ceux qui étaient jusque-là ses camarades de classe signifiait « une chute précipitée », selon sa mère, Paqui Rivera. Le harcèlement a commencé au lycée, désormais sans son groupe de référence, avec des bousculades et des insultes fréquentes. « Il ne nous a presque rien dit et les professeurs non plus, donc il nous a fallu deux ans pour en être vraiment conscients, lorsqu'il a tout révélé au psychiatre », explique Rivera.
L’inclusion des personnes autistes dans la société une fois majeures dépend, dans une large mesure, de leur expérience éducative. La dernière réforme éducative —la LOMLOE, qui remonte à 2020— insiste dans des sections répétées sur le renforcement de l'aide aux étudiants ayant des besoins spéciaux. Pour la psychologue spécialisée en autisme Marta González, l’inclusion sociale doit être « prioritaire » avant « l’apprentissage des connaissances ». « Pour avancer dans la vie, il faut des compétences sociales », explique-t-il.
La décision d'aller dans un centre ordinaire, fréquenté par 80% des élèves autistes, ou dans un centre spécialisé varie en fonction des besoins de chacun. Le psychologue spécialisé dans les TSA et promoteur de l'application AutisMind, Àlex Escolà, commente qu'il y a un moment à l'adolescence où « ils ont besoin de trouver d'autres personnes ayant des caractéristiques et des goûts similaires avec lesquelles ils peuvent s'identifier ».
Selon González, pour éviter que l'adolescence ne devienne une période de distanciation, il faut travailler autant avec les personnes autistes qu'avec le reste de la société. « Leur intégration ne consiste pas à faire les mêmes blagues que les autres, mais à les comprendre et à ne pas se perdre », dit-il.
À 15 ans, De la Guardia a déménagé dans un centre d'éducation spécialisée pour personnes légèrement handicapées, où il a suivi un programme qui s'est terminé à 21 ans, selon sa mère. À ce moment-là, il décide de s'inscrire à un module d'administration et, qu'il termine, mais comme cela ne le convainc pas du tout, il s'y inscrit en tant qu'assistant d'éducation de la petite enfance. Malgré leur formation, l’entrée dans le monde du travail s’avère compliquée. « Comme son diplôme ESO n'est pas validé et qu'il ne peut pas y accéder via les quotas réservés aux personnes handicapées parce qu'il ne peut pas les atteindre, il est dans le flou », explique sa mère.
Entre 76 et 90 % des personnes atteintes de TSA sont au chômage et n'exercent aucune activité productive, López peut donc être considéré comme une exception. Grâce à un programme de placement, il travaille depuis plus de trois ans dans un magasin de vêtements à Barcelone. De plus, il donne des cours d'anglais à deux garçons atteints d'un handicap à 66 % et les accompagne une fois par semaine dans différents musées de la ville. Le président d'Autisme Espagne, Miguel Ángel de Casas, qualifie les taux de chômage d’« alarmants ». «En plus d'un revenu qui assure une qualité de vie, le travail est un facteur clé de développement personnel et de participation à la communauté», dit-il.
L’une des clés du plan est de se concentrer sur la détection précoce pour préciser les traitements dont chaque personne a besoin. Bien que l'autisme puisse être diagnostiqué à l'âge d'un an et demi, l'âge moyen auquel il est détecté en Espagne est d'environ cinq ans et demi, selon une étude du Centre de recherche biomédicale sur le réseau de santé mentale et de l'Institut de santé. Charles III. Escolà explique que lorsqu'ils sont diagnostiqués, c'est comme une « libération ». «Cela leur permet de cibler l'intervention et de se faire connaître», commente-t-il.
López n'a été détecté qu'à l'âge de 19 ans, lorsque son psychologue l'a averti qu'il montrait un intérêt excessif pour la culture juive ; C'est ce qu'on appelle l'intérêt restrictif et c'est une caractéristique des personnes Asperger. Un penchant qu'il entretient aujourd'hui et qu'il applique à l'un de ses passe-temps, la peinture artistique à l'huile. « La peinture donne un sens à ma vie, car elle me fait me sentir vivante », dit-elle.
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