64 familles andalouses ne savent pas si elles auront une infirmière scolaire pour leurs enfants

Dylan a six ans. Il a appris à lire et à écrire chez lui grâce à des programmes éducatifs sur Internet. L'année dernière, il n'est allé à son école de La Línea de la Concepción (Cadix) que pendant une journée, mais lorsque le Technicien en Soins Infirmiers Auxiliaires (TCAE) qui lui avait été affecté selon un protocole de la Junta de Andalucía pour s'occuper du scolarisé des mineurs atteints de maladies chroniques complexes, il a confirmé le type de soins dont il avait besoin, il a prévenu qu'il ne pourrait pas s'occuper de l'enfant. Dylan souffre d'une maladie rare qui provoque une paralysie musculaire et nécessite un respirateur. « Sans un soutien continu et sans quelqu'un ayant une formation spécialisée, il est impossible pour mon fils d'aller à l'école », explique sa mère, Nazaret Campos, qui s'occupe de l'éducation de son fils à la maison.

Elle fait partie des 64 familles qui ont entrepris une campagne pour que la Junta de Andalucía se conforme à ce protocole signé en septembre 2023 entre le ministère de la Santé et le ministère du Développement éducatif pour fournir des soins de santé spécifiques dans les centres éducatifs aux enfants qui souffrent. souffrent de maladies chroniques complexes ou sont en soins palliatifs. Il s'agit d'un service fourni par le Personnel Technique d'Insertion Sociale (PTIS) ou le TCAE, sous la supervision des représentants des infirmières scolaires, et dans des cas spécifiques également des infirmières qui répondent à leurs besoins thérapeutiques et de soins spécifiques, garantissant ainsi leur scolarité normalisée. Un service qui dans ce cours a été appliqué tardivement et qui n'a pas été développé comme prévu, comme le soulignent les familles qui ont bénéficié de ce soutien, et sa prestation cette année dépend du renouvellement du protocole à compter du 1er décembre. doit être demandé à partir de septembre, alors que l'année scolaire est en cours. Ils prétendent qu'ils peuvent demander à l'infirmière scolaire dès maintenant, c'est-à-dire au moment de l'inscription, de commencer l'année prochaine avec la garantie qu'ils l'auront.

« On nous a dit que le protocole se termine le 31 août et qu'il est réactivé le 1er septembre, cela implique que les professionnels de l'orientation éducative qui doivent certifier que l'enfant a besoin de cette attention doivent remplir à nouveau tous les rapports, et « Cela avec le cours commencé signifie perdre du temps qui pour nous est de l'or », explique Alejandro Tagua, père de Leo, un garçon de six ans inscrit dans une classe ordinaire d'une école d'Aljarafe, à Séville, depuis l'âge de trois ans et dont la maladie neuromusculaire force l’alimentation par un bouton gastrique. Son fils ne fait pas partie de ceux qui ont bénéficié du protocole. « Toutes ces années, nous avons essayé qu'un des PTIS fasse attention à ses sécrétions pour l'aspirer et le nourrir, mais c'est compliqué car dans sa classe il y a 22 enfants de plus, et dans le centre il y a plus d'élèves avec d'autres Il a des besoins spéciaux et il n'a que deux PTIS, donc Leo reçoit juste assez d'attention, des changements de couches et rien d'autre », explique-t-il.

Le protocole a été signé pour prendre en charge les enfants en situation de soins palliatifs, qui ont besoin d'une assistance respiratoire pendant les heures de classe ou qui souffrent de la maladie de la peau du papillon. 90% sont inscrits à l'école primaire. « Il s'agit d'enfants atteints de maladies très graves, mais qui n'ont pas besoin d'une classe spécifique ou d'une éducation spécialisée ; beaucoup ne voient pas leur capacité cognitive affectée, mais ont plutôt des problèmes de mobilité ou respiratoires, et en cas de paralysie cérébrale, l'intégration sociale est essentielle les salles de classe, mais toujours avec l'attention d'une infirmière », explique Araceli Quintero, membre de l'Association andalouse AMECE, l'Association Nationale et Internationale des Infirmières Scolaires.

Quintero défend l'importance que ces soins soient assurés par une infirmière scolaire, car ni les PTIS, qui n'ont pas de formation spécifique aux soins très spécifiques dont ces enfants ont besoin – et dans de nombreux cas, eux-mêmes ou les entreprises qui les sous-traitent, n'en avertissent ce n'est pas leur tâche, et ils ne peuvent pas non plus l'accomplir exclusivement parce qu'ils sont en charge d'autres étudiants ayant des besoins particuliers – et le TCAE, dont les fonctions n'incluent pas beaucoup des techniques qu'ils devraient appliquer, ne peut pas non plus y faire face avec des garanties. . « Ces mineurs ont besoin de techniques très spécifiques, tout le monde ne sait pas manier un système flash pour surveiller le glucose, aspirer les sécrétions… », indique-t-il. Ce manque de formation est ce qui a conduit la TCAE qui avait été assignée à Dylan dans son école à démissionner, obligeant sa mère à choisir de le scolariser à la maison.

Besoin de formation spécifique

C'est le Département de Développement Éducatif qui transfère au Département de Santé à travers une plateforme les étudiants qui peuvent nécessiter cette attention et une fois la demande reçue, c'est ce dernier département qui prépare un rapport de soins spécifique en fonction des pathologies spécifiques qui le concernent. ils sont transférés au TCAE ou à l'infirmière engagée par le Développement Éducatif. Ce département a détecté 64 familles pouvant recevoir ces soins, mais, selon la présentation faite par la ministre de la Santé, Catalina García, au siège parlementaire, dans ce cours, le protocole a été appliqué à 15 mineurs. Seuls 15 enfants ont bénéficié de ce service.

De plus, dans ce cours, un programme pilote a été activé pour cinq cas spécifiques dans lesquels des mineurs ont reçu l'attention d'une infirmière et d'un TCAE. C'est le cas de Máximo, le fils d'Anabel Ballesteros, l'une des mères pionnières dans la lutte pour exiger de la Commission des soins spécifiques dans les écoles. « Cette attention d'une infirmière et d'un technicien ne doit pas être quelque chose d'exceptionnel, mais plutôt un service que tous les enfants dans cette situation devraient avoir, car une assistante ne peut pas donner de médicaments aux enfants, mais ce n'est pas une infirmière qui les a  » Nous devons changer ses couches », explique Ballesteros, médecin de profession.

Votre expérience n'a pas été positive. Ballesteros affirme que l'infirmière qui lui a été assignée à l'école de son fils à Malaga n'avait pas le matériel nécessaire pour soigner Máximo, qui souffre de la même maladie que Leo, même si dans son cas il n'a pas besoin de bouton gastrique pour manger – « même De cette façon, il peut s'étouffer en mangeant et n'importe qui ne peut pas le nourrir », explique-t-il. « J'ai dû lui donner tout le matériel dont elle avait besoin et l'assistante ne savait même pas ce qui allait arriver », dit-elle. En raison du système d'embauche mensuel au SAS, lorsque l'infirmière affectée ne renouvelait pas son contrat, personne d'autre ne se présentait à l'école. « Dans mon cas, je n'ai pas réclamé la ressource, car cela ne résolvait rien pour moi et aussi à l'école, ce n'est pas bien reçu qu'il y ait trop d'adultes dans une classe : l'enseignant, un PTIS, une assistante et une infirmière, » indique-t-il. Mais il y a une autre raison plus importante : « Si l'infirmière ou l'assistante tombe malade ou part en arrêt maladie ou ne peut pas se rendre au centre, puisqu'il n'y a pas de substitution, elle vous prévient que vous ne pouvez pas emmener l'enfant car il n'y a personne pour s'en occuper. de cela. » de leur attention », explique-t-il.

C'est un problème supplémentaire pour ces familles qui s'occupent 24 heures sur 24 et que même lorsqu'elles laissent leurs enfants à l'école, beaucoup restent à attendre à la porte ou ne vont pas très loin, car elles sont au téléphone au cas où quelque chose arriverait. . quelque chose est arrivé. « Quand votre téléphone portable sonne, dans notre cas, ce n'est pas parce que l'enfant s'est mal comporté, il se peut qu'ils l'emmènent aux urgences parce qu'il est mourant », souligne Ballesteros. En raison de leur situation et parce qu’ils ont besoin d’une autre attention, ces enfants ne peuvent pas aller à l’école tous les jours. « Beaucoup y vont un jour sur deux, d'autres s'épuisent et nous devons les récupérer une demi-journée… » indique la mère de Máximo. Dans le cas de Leo, s'il attrape un rhume, il pourrait ne pas pouvoir retourner à l'école pendant près de trois mois.

Les 64 familles initialement identifiées par le ministère de l'Éducation exigent que le protocole soit activé pour toutes et avec toutes les ressources, non seulement des PTIS ou des auxiliaires, mais aussi des infirmières scolaires, comme dans les cas pilotes. Ils demandent également de ne pas avoir à attendre la réactivation du protocole le 1er septembre, pour pouvoir débuter la prochaine année scolaire avec la garantie de disposer d'un soutien indispensable pour que leurs enfants puissent mener « une vie normale » à l'école. Le président du Conseil, Juan Manuel Moreno, a rendu visite à plusieurs de ses représentants lors d'une visite au Parlement pour rendre visible leur situation, mais rien n'a changé. « En plus des bonnes paroles, nous avons besoin de réalités », déclare Ballesteros.

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