Mmaphone souffre de la maladie d'Alzheimer et craint d'être accusée d'être une sorcière : quand la démence rejoint la stigmatisation au Botswana

Mmaphone Gaadinagme, 88 ans, voit ses souvenirs s'estomper progressivement. Il est né à Thamaga, une ville du Botswana située à environ 40 kilomètres de Gaborone, la capitale du pays. Là, il a grandi, s'est marié et a eu cinq enfants. « Parfois, je ne me souviens pas combien d'entre eux sont morts… Maintenant, je sais qu'ils sont trois. Les deux autres ne sont pas là, ils ont déménagé dans une autre ville. «Je vis seule dans ma maison», dit-elle. La femme parle assise sur une chaise en plastique au centre social de Thamaga, où elle est allée chercher sa pension. « Je suis arrivé en retard car j'avais oublié mon sac. À mi-chemin, j’ai réalisé que j’en avais besoin pour garder l’argent et je suis revenu le chercher. J'ai peur que parce que j'oublie ces choses, les gens puissent m'accuser de sorcellerie. Je sais que c'est quelque chose qui est arrivé à plus de gens ici », dit-il.

Les craintes de Gaadinagme ne sont pas sans fondement. « Dans de nombreux villages, les membres de la famille abandonnent leurs proches dès qu'ils présentent les premiers symptômes de démence. Les communautés les accusent de sorcellerie et beaucoup de gens ne veulent pas être associés à ces choses », explique Kago Paledi, directeur de l'association. Fondation Pelonomi, qui se consacre à la sensibilisation et à l’éducation sur ces maladies entourées de stigmatisation. « Imaginez qu'une personne se lève la nuit, sans vêtements, quitte la maison et commence à se promener en se parlant. Imaginez également ce que devrait penser quelqu'un qui le voit, mais qui n'a jamais entendu parler de démence ou d'Alzheimer de sa vie. Vous ne savez rien des causes, des conséquences ou des symptômes. Tout cela provoque des situations vraiment tristes», décrit-il.

Les membres de la famille abandonnent souvent leurs proches dès qu’ils présentent les premiers symptômes de démence. Les communautés les accusent de sorcellerie et beaucoup de gens ne veulent pas être associés à ces choses.

Kago Paledi, Fondation Pelonomi

Paledi parle de vol, de marginalisation ou de personnes malades qui sont obligées de vivre enfermées par leurs propres familles. « Parce qu'ils ne comprennent pas ce qui se passe, les soignants – la plupart du temps des proches – ne laissent aller nulle part les personnes qui présentent des symptômes de démence. Ils les enferment comme s'ils étaient maudits », explique-t-il. Dans sa fondation, elle et son équipe enseignent avant tout la compréhension. Ils se rendent dans les villages pour expliquer que ni la démence ni la maladie d'Alzheimer ne sont une condamnation à mort. « Nous disons aux membres de la famille de promouvoir les activités sociales, de sortir les malades de chez eux, de les emmener à l'église, aux mariages… Et quand nous les revoyons, ils reconnaissent que l'amélioration est évidente », explique Paledi.

Une population de plus en plus vieillissante

L'Afrique est un continent avec une population jeune, où l'âge moyen dépasse à peine 19 ansmais dans le même temps, les progrès médicaux et sociaux augmentent l’espérance de vie. Selon l'Organisation Mondiale de la Santéd’ici 2050, il y aura 163 millions d’Africains de plus de 65 ans. Ce chiffre représente une augmentation de 120 millions par rapport aux 43 de 2010.

La Fédération internationale des associations Alzheimer estime qu'en 2015, il y avait 2,13 millions de personnes atteintes de démence en Afrique subsaharienne et prédit que ce nombre atteindra 3,48 millions en 2030 et 7,62 millions en 2050. « Nous ne pouvons pas connaître l'ampleur du problème. Dans les pays du Nord, les hôpitaux disposent souvent d'un scanner cérébral et les patients peuvent prendre rendez-vous avec un neurologue, bénéficier d'une assistance neuropsychologique, faire des analyses de sang… Tout cela est très limité au Botswana. La seule façon de diagnostiquer ici est l'entretien clinique, c'est-à-dire le médecin parlant face à face avec le patient », explique le Dr Lingani Mbakile-Mahlanza, professeur à l'Université de Gaborone et le seul des deux neuropsychologues du pays à avoir est dédié à la maladie d'Alzheimer et à la démence.

D'ici 2050, nous estimons que le nombre de personnes atteintes de démence ou d'Alzheimer au Botswana pourrait augmenter de 250 %

Lingani Mbakile-Mahlanza, neuropsychologue

Le Botswana, où vivent 2,6 millions d'habitants, n'est pas un pays pauvre, puisque l'exploitation des mines de diamants et le tourisme basé sur la richesse ethnique et les parcs naturels exclusifs ont entraîné une Considéré comme un statut de revenu intermédiaire. Mais les résidents âgés des zones rurales sont confrontés à des problèmes comme ceux décrits par Mmaphone Gaadinagme.

« D'ici 2050, nous estimons que le nombre de personnes atteintes de démence ou d'Alzheimer au Botswana pourrait augmenter de 250 % », calcule Mbakile-Mahlanza. L'expert a documenté plusieurs cas d'accusations de sorcellerie et affirme que le manque de moyens et d'études nous empêchent de connaître exactement la prévalence des deux maladies au Botswana, ce qui se produit pratiquement dans toute la région. Elle doit par exemple reprendre les données village par village. « J'étais récemment dans un village à environ 20 kilomètres de Gaborone. Nous avons rassemblé environ 200 personnes âgées et leur avons demandé de lever la main si elles avaient des problèmes de mémoire ou si elles connaissaient quelqu'un qui pourrait souffrir de ces maladies. Je me souviens que plus de 80 % ont répondu par l’affirmative.

Mbakile-Mahlanza explique qu'au Botswana et dans la grande majorité des pays africains, il manque des cliniques de mémoire, des centres spécifiques pour le traitement de la démence, des spécialistes et, finalement, un engagement des institutions traduit en politiques publiques. « Les professionnels de santé eux-mêmes ne connaissent pas grand-chose de ces maladies. Et les diagnostics dépendent souvent de ces connaissances », dit-il. C’est un combat qui est également éclipsé par d’autres maladies qui reçoivent l’attention qu’elles méritent, comme le VIH. Botswana, avec une prévalence de 20,3%est le quatrième pays au monde le plus touché par le virus du sida après l'Afrique du Sud, l'Eswatini et le Lesotho. « Mais cela ne veut pas dire que vous ne pouvez pas y travailler ; Nous savons qu’environ 40 % des causes de démence sont évitables », explique le neuropsychologue.

L'expert réclame avant tout un changement de mentalité pour faire face aux défis qui se présentent. « Il faut beaucoup plus de soutien. Je ne sais pas où nous serons dans 25 ans. Nous sommes peut-être déjà en retard, mais il vaut mieux commencer le plus tôt possible plutôt que de ne pas le faire du tout », dit-il. La vérité est que le gouvernement du Botswana, une démocratie consolidée (se classe 39e dans l’indice de perception de la corruptionoù l'Espagne, par exemple, est 36e), a déjà réalisé des progrès sociaux notables. Par exemple, accorde une pension d'environ 530 pulas (environ 36 euros) à tous ses citoyens de plus de 65 ans. C'est le paiement que Mmaphone Gaadinagme est allé récupérer auprès du centre social de Thamaga. « Parfois, quand je rentre à la maison, je range l’argent et j’oublie ensuite où je l’ai laissé. Je passe des heures à le chercher. C'est la faute de ma tête, ça ne marche plus comme avant », dit-il.

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