Ils sont habitués à s'occuper seuls de leurs enfants autistes, à l'épuisement, à un énorme épuisement émotionnel, au manque de ressources en matière de santé, d'éducation et de services sociaux, à la bureaucratie. Et bien qu'ils sachent de quoi il s'agit, l'une des discussions de l'Union des Mères dans la Diversité Fonctionnelle a été choquée il y a quelques jours lorsque Maria José Tavira a expliqué que son fils, atteint d'autisme de troisième année (le plus aigu) et d'une grande complexité, a admis dans une unité de psychiatrie pour enfants et adolescents de Barcelone, en raison d'épidémies fréquentes au cours desquelles il s'automutile gravement, ils veulent le libérer, le transférer au centre de jour et passer le reste du temps à la maison. Ils connaissent la gravité et la complexité du cas de Leo (disons que c'est son nom), les soins dont il a besoin et la situation extrême de la mère, qui ne peut pas le laisser seul une seule seconde. D'où le tumulte.
« Ce n’est pas l’État providence, nous sommes des centaines de mères qui travaillent 24 heures sur 24, sept jours sur sept, avec pratiquement aucune ressource pour les personnes à charge nombreuses, car l’aide qui existe est de trois ou quatre heures par jour. Nous vivons en semi-esclavage, nous devons arrêter de travailler pour nous soigner, nous sommes marginalisés, nous ne sommes pas payés, nous devons survivre et nous atteindrons la vieillesse sans avoir cotisé. Allons-nous devoir mendier ? » demande Maria José. « L'amour ne paie pas les factures et ne contribue pas », telle est l'une des devises du syndicat fondé à Barcelone en 2021 par des mères laissées seules pour s'occuper de leurs enfants handicapés. Depuis, les ressources ont peu progressé et ils constatent que la loi dépendance ou le décret école inclusive ne sont pas respectés. « Le syndicat nous a servi à nous aider, à apprendre et à bâtir une communauté », se réjouit la mère. « Si les soignants étaient des hommes, il y aurait deux ministères », souligne-t-il en citant une autre phrase phare du syndicat.
Le père de Leo, José, ouvrier dans l'industrie automobile, préfère que Maria José occupe le devant de la scène : « C'est elle qui mange de tout, elle n'a même pas le droit de travailler ». « C'est un groupe très invisible, parce que le handicap est laid et isolant », prévient-il, et s'énerve : « Comment ça, il n'y a pas de ressources ? « C'est pareil en Palestine ou en Haïti, il n'y a pas de ressources, mais ici, bien sûr, il y en a. » Le garçon a été admis pendant un mois à l'unité de psychiatrie pour enfants et adolescents de l'Hospital Clínic de Barcelone en raison d'épisodes d'automutilation pouvant entraîner des blessures graves. « Ils nous proposent de continuer dans le centre de jour et de prolonger les visites, mais de le laisser rentrer chez lui », ont-ils déclaré mardi à la sortie d'une réunion. Ils estiment que les crises ne sont pas suffisamment maîtrisées. Avant d'entrer, ils pouvaient être presque quotidiens, parfois plus d'une fois par jour et durer jusqu'à une heure. Certains ont pris les transports en commun, car pour aller à l'école spéciale, Maria José et Leo doivent traverser Barcelone. « S'il y a d'autres bébés qui attendent et d'autres mères qui souffrent, ce n'est pas parce que Léo occupe un lit, c'est parce qu'il n'y a pas assez de lits pour les nourrissons et les jeunes », a déploré le couple.
Interrogé sur le cas, le Département de Santé de la Generalitat assure que la prise en charge « des troubles mentaux graves de l'enfance et de l'adolescence est l'une des priorités du Plan directeur de santé mentale » et que compte tenu de l'augmentation des cas, ils sont en charge du Plan de prise en charge 2013 des mineurs autistes « et l’élargir aux besoins détectés ». Concernant le cas de Leo, ils soulignent que l'hôpital qui le soigne « envisage sa sortie, puisque l'épisode aigu pour lequel il a été admis s'est calmé ». Ils ajoutent qu’il y aura « une continuité de l’assistance à d’autres niveaux d’assistance » et qu’une réponse conjointe avec les Droits sociaux sera évaluée. Ce département explique qu'il a offert à la famille une résidence temporaire pour Leo, une ressource qui, selon Maria José, n'est pas appropriée à la situation de son fils et défend que, dans des cas comme le sien, elle aurait besoin d'un soutien pour permettre à Leo de rester à la maison. La Generalitat ajoute que « l'approche de ces cas graves doit être intégrée » entre la santé, les droits sociaux et l'éducation. « Les trois ont cette question comme priorité et se réunissent pour définir le modèle d'intervention et les ressources nécessaires. »
Maria Herrero, l'une des fondatrices et porte-parole de l'Union des Mères, dit souvent que « lorsque le handicap entre par la porte, les droits sautent par la fenêtre ». Il souligne que les personnes à charge de troisième année bénéficient d'une aide de 450 euros. « C'est une pauvreté garantie, car dans une situation comme celle-ci, c'est pour la vie, arrêter de travailler ne peut pas être la solution, cela appauvrit socialement et économiquement, on ne peut pas quitter la maison », dit-il et il affirme que dans le syndicat, ils ne croient pas que donner plus » Cela nous fait peur parce que nous resterions à la maison, nous croyons en une prise en charge plus communautaire, parce que nos enfants contribuent, ce n'est pas vrai qu'ils ne valent rien, mais nous devons le partager. » prétend-il.
La psychiatre Amaia Hervás, responsable du service de santé mentale pour enfants et adolescents de l'université et hôpital public Mutua Terrassa, confirme qu'il y a plus de diagnostics de TSA (troubles du spectre autistique) et que les services n'ont pas augmenté proportionnellement. « L’augmentation de l’identification et du diagnostic précoces [hasta los cinco años] a entraîné une augmentation de la demande pour tous les services publics et des cas de TSA de gravité modérée ou sévère [2 y 3] ont augmenté. » « Il y a une aggravation des troubles du comportement, des parents dépassés qui ne peuvent pas réagir. Avant, il y avait plus de ressources proportionnellement aux cas et en parallèle, notre société a beaucoup changé en peu de temps : dans les familles plus nombreuses, les frères et sœurs les intégraient et les divertissaient, maintenant dans les cas les plus graves, beaucoup ne sont que des enfants », explique-t-il et aussi confirme que « le stress de s'occuper d'enfants très dépendants » se termine souvent par des séparations, donc « dans de nombreux cas, ce sont les mères qui sont aux commandes ». Hervás souligne que le besoin de ressources « est un problème mondial en Espagne », où il souligne les différences entre les communautés, mais résume : « Les administrations commencent à voir l'ampleur des problèmes que posent les diagnostics de TSA ». Et il ajoute que même si toutes les personnes diagnostiquées avec un TSA ont besoin de soutien et de ressources, celles dont la gravité est plus élevée « ont besoin de beaucoup d’intensité et de continuité ».
Les deux mères soulignent que l’avertissement qu’elles lancent « n’est dirigé contre personne ». « Nous voulons affirmer que les équipes qui nous servent sont très bonnes et font ce qu'elles peuvent. Dans les écoles d'éducation spécialisée, en pédopsychiatrie, à l'hôpital Clínic, à Sant Joan de Deu, à Mutua Terrassa, mais ils ne disposent pas des ressources nécessaires pour faire face aux cas qui augmentent », explique Maria. Ils énumèrent ces lacunes, prévues par la législation en vigueur : transports adaptés et avec accompagnants, thérapeutes à domicile ayant une formation spécifique, service Respir. [respiro] pour les soignants, et les horaires scolaires qui sont réduits en raison du manque de ressources. Maria José insiste sur « l'effort que font les professionnels de la santé et le manque de ressources qu'ils dénoncent et reconnaissent également » pour des cas graves comme celui de Leo. Elle pense que si son fils pouvait être admis pendant une période prolongée, elle pourrait peut-être trouver la clé de ses poussées d'automutilation, qui ont commencé lorsqu'il était bébé. « Il a été entre les mains des meilleurs professionnels de toutes les unités de pédopsychiatrie, mais nous ne savons pas pourquoi son état empire », conclut la mère.
De la Generalitat, des sources du Département des droits sociaux et de l'inclusion soulignent également que «l'augmentation du nombre d'enfants présentant des troubles du développement est préoccupante et préoccupante». Ils affirment connaître le cas de Léo et expliquent avoir offert à la famille « un service de répit résidentiel », un séjour temporaire en résidence. Une ressource que Maria José comprend n'est pas appropriée à la situation de son fils et défend que dans des cas comme le sien, elle aurait besoin d'un soutien pour permettre à Léo de rester à la maison : « C'est un enfant, il a les mêmes droits que n'importe quel enfant ». Les sources éducatives assurent être « pleinement conscientes des lacunes » du système éducatif. Concernant les élèves handicapés, ils citent comme processus d'amélioration la « conversion progressive des écoles d'éducation spécialisée en centres d'éducation spécialisée, prestataires de services et de ressources (CEEPSIR), en plus du plan de « prévention, détection, prise en charge et récupération des troubles neurodéveloppementaux ». Apprentissage », coordonné avec la Santé et les Droits Sociaux.
