Claudia est entrée dans la vie du journaliste Terry Gragera et de sa famille alors qu'elle n'avait que 23 jours. Jusque-là, son monde était réduit aux odeurs métalliques et au bourdonnement constant des machines dans l'unité de soins intensifs de l'hôpital où il était né. Il était accompagné d'une poignée de mots difficiles : syndrome de Down, cardiopathie congénitale, prématurité, faible poids et différents problèmes de santé dont les noms sont difficiles à prononcer. « Claudia était un bébé extrêmement petit et fragile. Elle ne respirait pas seule, elle mangeait avec un tube et était pleine de fils », dit-il.
La situation du bébé était très délicate car les médecins ne pouvaient pas l'aider : elle ne prenait pas de poids et avait de nombreuses difficultés. C'est pourquoi ils ont demandé à l'Administration l'aide d'une famille pour prendre soin d'elle. Terry et sa famille y sont entrés. « Depuis le jour où ils nous l'ont donnée, nous avons pratiqué la Méthode Mère Kangourou pratiquement toute la journée, nous lui avons parlé, l'avons caressée, chanté… Comme ça, elle s'est sentie accompagnée et aimée », se souvient le journaliste. Quelques jours plus tard, Claudia a ouvert les yeux pour la première fois et a pu arrêter le respirateur beaucoup plus tôt que prévu. Plus tard, on lui apprit à manger par la bouche : « C’était comme nourrir un petit oiseau. »
Elle et son partenaire, Chiqui Alonso, se sont rencontrés alors qu'ils faisaient du bénévolat auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle. Ils se sont immédiatement connectés et ont clairement indiqué que si un jour ils formaient une famille, l’un de leurs enfants serait adopté. « À cette époque, nous ne pensions pas qu'il avait un handicap, mais nous pensions à d'autres situations, comme des enfants plus âgés ou un groupe de frères et sœurs », se souvient-il. Finalement, ils ont opté pour l'adoption spéciale parce qu'ils se sentaient mineurs et moins recherchés par les familles adoptives et, se sentant préparés, ils se sont proposés. Ainsi, un nouveau-né est arrivé avec de nombreux problèmes de santé, ce qui a constitué un défi pour les frères, qui avaient alors 8 et 10 ans : « Nos enfants ont pensé à un petit frère trisomique, mais qui pouvait interagir avec eux, jouer… Et ce fut une expérience totalement différente de celle attendue pour tout le monde. » Les semaines que Terry et son partenaire ont dû passer avec elle à l'hôpital leur ont montré les contours d'une réalité : élever un enfant malade n'a rien à voir avec élever un enfant en bonne santé. « Ce sont des mondes différents, avec d'autres rythmes et d'autres peurs. Et, dans le cas de Claudia, le syndrome de Down s'ajoute à tout cela. »
Lorsque la petite fille a laissé derrière elle ce monde de câbles et d'écrans et est arrivée dans sa nouvelle maison, toute la famille a dû se réadapter pour pouvoir répondre aux besoins de chacun. Terry dit que l'une des premières choses qu'il a dû faire a été de démolir sa situation professionnelle pour construire un environnement de travail plus flexible qui lui permettrait de prendre soin de sa fille qui, pendant la première année de sa vie et jusqu'à l'opération cardiaque qu'elle a dû subir, était presque incapable de quitter la maison. « J'ai pris un congé de mon travail pour m'occuper d'un fils très malade, mais quand j'ai repris le travail après un an, c'était impossible et à 46 ans, j'ai dû quitter mon travail dans une rédaction et me mettre à mon compte », dit-elle. Cela lui a permis d'adapter son travail aux moments où sa fille va bien, mais aussi de faire face aux situations de santé complexes que Claudia a vécues et traverse. « Il y a eu des opérations, des admissions, des situations délicates qui nous font souvent très peur car leurs systèmes immunitaire et respiratoire ne fonctionnent pas bien du tout », explique-t-il.
« L'arrivée de Claudia a été un véritable tsunami pour la famille », résume Gragera. Concilier les soins et les besoins de trois enfants n’est jamais facile. Mais à la maison, chaque jour est un défi encore plus grand : prendre soin de Claudia, totalement dépendante et souvent malade, tout en essayant de ne pas négliger les besoins de ses frères et sœurs qui, bien que plus âgés (ils ont 20 et 23 ans), ont dû passer par un chemin d'adaptation.
Claudia, malgré sa fragilité, est heureuse et sociable, et trouve son bonheur dans les petites choses : un baiser, un livre, un morceau de chocolat ou une balade sur son vélo adapté. Elle est fascinée par Peppa Pig, les poupées et les balançoires. Il ne parle pas et ne parlera pas, et il a également des déficits visuels et auditifs, et tout est organisé dans l'école d'éducation spécialisée où il va tous les jours pour qu'il apprenne à naviguer le mieux possible dans le monde. Le samedi, elle fréquente un groupe où elle peut profiter d'activités avec d'autres enfants comme elle, ce qui lui permet de vivre son enfance car, comme le déplore Gragera, « ce n'est pas facile pour d'autres enfants non handicapés de jouer avec elle dans des espaces comme les parcs publics ».
Son trait le plus caractéristique est le besoin constant de contact physique ; sa mère pense que c'est peut-être une conséquence des premiers jours qu'elle a passés seule aux soins intensifs, lorsqu'un seul volontaire la berçait une heure par jour, et que cette solitude précoce a laissé une marque profonde, un vide qu'elle cherche maintenant à combler avec des câlins. Ce que vous pensez n’est pas qu’une intuition. Le psychiatre Ibone Olza l'expliquait dans un article publié en 2014 : la qualité de l'interaction précoce est un facteur critique pour le développement ultérieur du bébé.
Gragera n'hésite pas à dire que Claudia lui a permis de connaître « le grand privilège de ressentir un immense amour » et de soigner et prendre en charge une fille dont sa famille d'origine ne voulait pas parce qu'elle était trisomique. « Adopter un enfant vous ouvre à une nouvelle et immense dimension de l'amour. Nous ne pouvons pas imaginer notre vie sans lui », dit quelqu'un qui ne veut pas tomber dans la romantisation du handicap : « Lorsque l'enfant a de grands besoins de soutien, comme c'est notre cas, ces soins vous absorbent et changent tout. Mais nous savons que Claudia, malgré toutes ses difficultés, jouit d'une dignité que personne ne peut lui enlever. »
En raison de l’implication des soins, les familles handicapées sont souvent confrontées à un enfer bureaucratique et à un manque d’aides et de politiques spécifiques qui compliquent grandement leur vie. « S'occuper d'un enfant très dépendant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an est une expérience très intense. Les parents ne peuvent pas se permettre d'être malades et il n'existe pas de programmes de répit familial pour tout le monde », dénonce Gragera. Cela fait que de nombreux soignants finissent par voir leur santé physique et mentale en souffrir. « Les familles ne veulent pas vivre sans leurs enfants, elles veulent de l'aide pour vivre de la meilleure façon possible avec leurs enfants », déplore-t-il.
Le cas de Claudia n'est pas unique. D'autres enfants sont abandonnés en raison de maladies graves ou de handicaps dans les hôpitaux en attendant qu'une famille s'occupe d'eux. Selon les données du Système Statistique de la Criminalité, entre 2021 et 2023, 56 bébés ont été abandonnés en Espagne par leurs parents. L'ONG Mamans en Action, qui a accompagné plus de 600 enfants hospitalisés seuls ou abandonnés au cours de la dernière décennie, a d'ailleurs dénoncé à de nombreuses reprises qu'il s'agit d'une réalité cachée pour la majorité de la population. Terry Gragera estime qu'aucun enfant ne mérite cela et pour cette raison, et malgré tout ce qui vient du fait d'être parent d'une fille avec tant de problèmes de santé, elle recommencerait. « Il y a beaucoup d'enfants en Espagne qui attendent une famille. Ce n'est pas un chemin facile, mais élever des enfants biologiques non plus », conclut qui assure que lorsque Claudia a senti à l'hôpital qu'elle était importante pour quelqu'un, son retour a été spectaculaire. « L'amour l'a sauvée. »
