Carmen Aparicio a 80 ans en décembre et s'occupe de son mari Manolo, 82 ans, à qui il en fait deux Parkinson diagnostiquéun trouble neurodégénératif qui affecte gravement la mobilité et l'équilibre. Ils viennent de célébrer 50 ans de mariés, ils n'ont pas d'enfants, ni de parents à proximité. Ils vivent dans une maison de campagne à Hellín, une ville à environ 60 kilomètres d'Albacete. « L'autre soir, il est tombé à deux heures du matin pendant que je suis allé au service. J'ai détruit ma taille pour le soulever. Il veut faire des choses, mais ne réalise pas qu'il a des limites », explique Carmen. « Votre vie vous coupe: vous vivez votre maladie presque comme lui, mais essayez d'avoir suffisamment de capacité pour vous aider à savoir que vous n'avez pas la force et l'énergie avant », ajoute-t-il.
Carmen est l'un des nombreux aidants non professionnels non professionnels en Espagne (en 2024, selon le dernier rapport de l'Observatoire de dépendance, 664 906 et ce chiffre avait reconnu 7,2% sont 80 ans ou plus) qui vivent en attente un parent avec une sorte de dépendance. Les cinq témoignages de soignants octogéniares (trois femmes et deux hommes) recueillis par ce journal aident à rendre visible un travail qui, comme on dit, est « 24 heures les 7 jours de la semaine » et pour laquelle « personne ne vous prépare ». Ils enseignent également comment ils les gèrent sur une base de jour à jour, quelle aide ils ont et ce qui leur manque. Les difficultés augmentent avec l'âge. Certains vont aux groupes d'aide mutuelle de la Croix-Rouge pour évacuer et socialiser. Ils reçoivent également des directives pour faire face aux maladies de leurs partenaires.
Carmen détaille le visage de l'autre Parkinson que souffle son mari. « Il y a des moments où vous pouvez être catatonique et vous ne savez pas où vous êtes. Ce sont des secondes, mais assez pour que je ne puisse jamais vous laisser tranquille. » Cela implique une série de renonciations, à partir d'un simple café avec les amis pour acheter des livres – la passion des deux – ou prendre soin du jardin et des oliviers. Carmen sort de Manolo et semble inépuisable. Il a travaillé dans la salle de bain, retiré tous les tapis pour éliminer les barrières à la maison, est responsable de lui donner les médicaments et d'adapter les horaires des repas à la prise de pilules. Lorsqu'il perd son appétit, il insiste sur l'importance de manger. « Je souffre quand je vois comment il souffre … c'était très actif, j'ai beaucoup lu. Votre vie change, tout est réduit, à la fois pour le patient et le soignant. Ils sont 24 heures sur 24 et je n'ai plus 20 ans … ».
Avantages économiques pour les soins familiaux, Cela envisage le catalogue de dépendances, ils ont un montant mensuel moyen de 264,11 euros (ils reçoivent actuellement 636 030 personnes). Par des diplômes, ces montants sont en moyenne: 168,8 euros par mois pour la grade I; 277.2 pour les grades II et 384,6 pour ceux de grade III, avec des différences importantes entre les territoires. « Un montant insuffisant pour que les membres de la famille assument des soins à la Chambre des personnes qui ont besoin d'une aide continue », selon l'Association des directeurs et gestionnaires des services sociaux, qui alerte que 42% des Espagnols vivent dans des autonomies avec des services sociaux affaiblis.
Carmen reçoit 149,18 euros par mois pour ce concept. Il dispose également du service de télécrésidence. Ils vivent de la pension de son mari – qui était un informaticien – et des économies. Calculez que, parmi les médicaments, les quotas de l'Association pour les patients de Parkinson auxquels deux matins vont à la semaine (il a la réadaptation, la physiothérapie, l'orthophonie, l'ergothérapie), les taxis pour se déplacer – Manolo ne peut plus conduire – dépense environ 11 000 euros par an. Payez un employé qui rentre à la maison six heures par semaine pour nettoyer ou faire du shopping. Ces six heures sont celles dont Carmen profite pour aller en cours de mosaïque. C'est son seul moment de déconnexion et nécessaire. « Si vous ne partez pas, vous terminez mal. J'ai dû demander une aide psychologique. Nous nous soucions tous de la maladie, mais personne pour le soignant. Et c'est difficile parce que, en outre, c'est quelque chose pour lequel vous n'êtes pas préparé, au début ou le comprendre parce que personne ne vous l'a expliqué.
Manuel Gismero, qui aura 85 ans en novembre, a expliqué ce qui se passait à sa femme, Teresa, 83 ans, Avec celui qui a été marié, les psychologues volontaires de la Croix-Rouge qui viennent à des ateliers à la résidence de San Joaquín et de Santa Ana à Carrascosa del Campo. Maria, l'une d'elles, l'explique comme ceci: «Il nous a demandé de l'aide parce qu'il se sentait triste, seul, il ne savait pas comment faire face à la situation ou comprenait comment la détérioration cognitive de sa femme allait plus, il ne savait pas comment les phases de la maladie». Teresa est en fauteuil roulant, comprend ce qui est dit, mais ne parle à peine.
Jusqu'à quatre ou cinq ans, il était totalement indépendant, il a participé aux activités. La détérioration cognitive qui souffre des progrès rapidement et a commencé à avoir besoin d'aide pour tout. Manolo était chauffeur de camion, à la retraite avec 65 ans. Sa femme était celle qui était en charge de tout: «C'était très actif, nous avons rassemblé jusqu'à 20 personnes à la maison pour manger et ventiler tout seul. Soudain il raconte.
Manolo a pris soin des soins pendant quelques années, jusqu'à ce que la détérioration de sa femme accélère tellement – il a un diplôme de dépendance – cette entrée dans une résidence était nécessaire. Teresa est en elle depuis trois ans, Manolo Uno. Il a demandé à entrer parce qu'il devenait une personne à charge. Une nuit à la maison, il est tombé et a vu qu'il ne pouvait pas se lever seul.
Le profil des soignants familiaux révèle que la grande majorité, 47,5%, se situe entre 50 et 66; 17,6% ont entre 67 et 79. Manolo fait partie de la minorité (27,4%) des soignants des hommes; Les femmes ont 72,6%.
Amos Núñez, un homme d'affaires Albacete dans le secteur des couteaux, est de la génération de Manolo et a 82 ans, comme sa femme Josefina, avec qui il est marié depuis 1969. Il y a 14 ans, Alzheimer, un trouble cérébral qui détruit lentement la mémoire et la capacité de penser et, au fil du temps, la capacité de mener à bien les tass les plus simples. Le diagnostic de la maladie de sa femme a coïncidé avec sa retraite. «Maintenant, le maître de la maison est moi. J'ai dû changer la puce parce que j'avais l'habitude de prendre mes chaussures et d'avoir apporté un verre d'eau. De la nourriture et du dîner, toujours préparés. Nous avons changé les rôles, elle le mérite. Bien que j'ai également demandé de l'aide quand elle a commencé à empirer: il y a deux ans, elle a perdu la mobilité, elle est dans un fauteuil roulant et ne parle pas parfois.
En plus de l'employé, ils ont le matin, pendant un certain temps, ils ont un câble quelques heures l'après-midi avec le nettoyage et les repas. La nuit, il gère seul. Il reçoit également environ 300 euros par mois pour les soins familiaux. Un jour par semaine, va aux groupes d'aide mutuelle de soignants de la Croix-Rouge non professionnelle. Il a découvert que, dans un groupe de 11 ans, il était le seul homme. « Ils m'ont aidé à avoir une autre perspective de ce qu'est un patient et un soignant, d'accepter la maladie pour pouvoir le gérer. »
Le groupe de soutien de María Avelina Aparicio est son amie Encarni. Il l'appelle quand elle n'a plus de force et veut jeter l'éponge. « Parfois, je ne peux pas, les vêtements physiques, émotionnels et psychologiques sont énormes », avoue-t-il. , alors que l'incarni flamme, il a 82 ans, vit à Bilbao et s'occupe de sa fille Andrea, 42 Le coucher, l'a baissée dans la camionnette pour l'emmener au centre de jour [Aspace, donde acude de lunes a viernes]. Jusqu'à ce que je ne puisse pas seul: j'ai un stimulateur cardiaque et les tendons des bras dérangeants, je ne peux pas faire de force. Mon mari était celui qui est descendu pour une promenade, mais il est mort et je ne peux pas l'abaisser seul en fauteuil roulant. «En raison de la rigidité extrême de sa fille, une grue électrique est nécessaire pour la mettre au lit et la retirer. Du lundi au vendredi, un employé de l'aide à domicile du conseil municipal qui passe deux heures le matin le matin [el servicio cubre 40 horas al mes].
Pour faire de même l'après-midi et le week-end, María Avelina paie une personne en particulier. Et un autre pour lui donner un coup de main avec le nettoyage. « Il y a des moments, comme aujourd'hui [un día de finales de junio] Je me sens bien et je profite de l'occasion pour aller au super, laver les couvertures, les tenir, faire des choses à la maison. Je ne sais pas comment l'expliquer: j'ai besoin de me sentir actif. Mais la semaine dernière, j'ai lancé trois jours au lit. Je suis très punis physiquement. Je ne veux pas mettre un stagiaire à la maison parce que je veux continuer à me sentir actif. «Il ne veut pas, comme ses deux autres enfants le conseillent, emmènent Andrea à une résidence. Ils le lui ont offert l'année dernière et l'ont rejeté. Il veut pouvoir être avec sa fille et avoir« un soin digne.
À Coruña, Carmen Rodríguez s'occupe de son mari qui a 88 ans et en prend quatre sans quitter le lit, souffre d'une maladie cardiaque ischémique et souffre d'un manque de mobilité. Il le cuisine, se lave quotidiennement avec des éponges et prend soin de la maison. Un de ses enfants, en outre, a eu un accident de voiture il y a six ans et est resté paraplégique. Elle se déroule pour aller quatre jours par semaine pour lui rendre visite à la résidence dans laquelle elle a demandé à entrer. Il n'a pas d'aide à la maison. Elle se définit comme une femme « intemporelle » parce qu'elle n'aime pas dire son âge (elle en a 81) et malgré le drame qu'elle vit à la maison, ses yeux ont beaucoup de lumière et transmettent la sérénité. Elle dit que c'est grâce au yoga, à la méditation et à sa façon d'être. « Ce que les gens ne savent pas au sujet des soignants de la famille, c'est que prendre soin de la première chose, c'est être bien. Le second essaie de créer un environnement détendu autour de la personne, il est important qu'ils vous voient serein, calme et ne pas transmettre que vous soyez nerveux ou blessé. Ce n'est pas facile, mais cela peut. »
Elle a pris soin de sa mère, également deux oncles et sa grand-mère tante. Profitez des nuits, quand son mari dort, pour lire. Et se lève tôt pour méditer. Il célèbre d'avoir pu échapper à la plage la nuit de San Juan. « Je n'avais pas vu de coucher de soleil depuis des années. » Il assure que les groupes d'aide mutuelle de la Croix-Rouge l'ont beaucoup aidée. « Je me sentais bienvenu et protégé. » Il les a découverts une nuit qui se sont approchés du siège social de Coruña pour demander de l'aide, la situation la surmonte. Il avoue qu'il y a des jours où il se lève avec un nœud dans l'estomac pensant que sa vie est un désastre et essaie de se donner. « Je répète ce que je peux, c'est mon mantra. C'est très difficile, mais je ne veux pas me victimiser ou croire que je suis le seul à s'occuper. »
