Pour Fran Vivo, construire le message de gratitude que porte ce titre est héroïque. Et sa famille aussi. Fran a 37 ans, il est pompier, il a reçu un diagnostic de SLA il y a huit ans et depuis deux ans il est péniblement cloué au lit, incapable même de bouger les sourcils. Depuis le 1er mars, pour la première fois, Fran et sa famille, ses parents et neuf frères et sœurs, respirent un peu plus facilement et, surtout, avec l'aide quotidienne de trois soignants fournis grâce aux subventions maximales prévues par la loi SLA pour les patients de grade 3+. La loi qui a obtenu la quasi-unanimité au Congrès il y a 17 mois commence à atteindre, après de nombreux problèmes bureaucratiques et de gestion, les malades des communautés qui se sont montrées plus agiles.
«Je ne m'attendais pas à le voir dans la vie», exprime Paco Vivó, le père de Fran, de Valence. Il fait référence au fait qu'il ne s'attendait plus à recevoir l'aide prévue par la loi SLA, approuvée par le Congrès en octobre 2024, élargie et améliorée de 500 millions d'euros pour des patients comme Fran avec un décret validé un an plus tard après plusieurs embouteillages en raison de sa complexité, affectant différents ministères, administrations, lois et les coûts d'une maladie rare, sans diagnostics clairs et sans données précises, trop longtemps invisible et assumée uniquement par les familles, comme toujours rapporté. que Fernando Martín, le président de ConELA, le peut.
Après de nombreuses pressions, les bénéfices de la loi ont enfin commencé à se refléter depuis ce mois de mars dans les deux premières maisons des différentes autonomies, chargées de gérer cette aide à travers la loi Dépendance. Certaines communautés sont plus en retard que d’autres.
La prestation réglementée garantit aux plus gravement malades une contribution allant jusqu'à 9 859 euros par mois (répartie entre l'État et les Communautés autonomes) et certaines, comme la Catalogne, ont ajouté un autre « niveau de protection » allant jusqu'à 4 929,5 euros. En Castille-et-León, ces plans ont été appliqués tout à l'heure, en pleine campagne électorale, à 17 cas de SLA. Dans la Communauté valencienne, le projet a commencé avec quatre personnes, Fran en fait partie.
« Cela a été très fort, car chaque jour de retard est une mort », déclare Paco Vivó. Il ne s’agit pas d’une simple plainte de ceux qui sont touchés par la lenteur et les obstacles de tout projet gouvernemental bien intentionné. « Chaque jour est un cadeau » est la devise du documentaire sur les cinq dernières années de la triste vie de Fran Vivó, présenté en avant-première par TVE il y a quelques mois.
Fran Vivó, de Benaguasil, a toujours voulu devenir pompier forestier, il était passionné par l'extinction des incendies et par la nature et depuis qu'il a effectué son stage, son paradis en Espagne était situé dans les Montes Universales, dans la Sierra de Albarracín, entre Orea (Guadalajara) et Orihuela del Tremedal (Teruel). Il y a deux ans, lors d'un autre exploit familial, il est revenu à ces altitudes, mais sur une civière. Ses yeux s'illuminèrent, car il ne pouvait pas exprimer grand-chose d'autre. C'était l'un des trois moments forts dont les Vivos ont profité depuis que Fran a reçu un diagnostic de SLA il y a huit ans. L'évolution de la maladie a été rapide et en 24 mois « il était déjà complet, même avec la trachéotomie », se souvient Paco, son père, qui s'est depuis confié avec sa femme et le reste de ses neuf enfants à la garde du troisième de ses enfants, le garçon aîné.
Les deux autres étapes de ce parcours du Vivó sont déjà liées à la loi ALS, d'abord avec son approbation par 344 des 350 députés du Congrès le 10 octobre 2024 et ensuite, ce 1er mars 2026, lorsqu'ils ont ratifié qu'à partir de ce mois ils recevront la subvention maximale prévue dans la norme pour les patients qualifiés en grade 3 plus, ceux qui nécessitent des soins complets 24 heures sur 24 pendant toute la vie. semaine.
La page Instagram de Fran Vivo compte plus de 80 000 abonnés et s'appelle , jouant avec son nom de famille et celui de sa maladie. Fran n'abandonne pas, malgré les nombreuses difficultés, et c'est son message, donnant de la visibilité à ce type de patients et à leurs possibilités : « La loi est importante car elle donne de la dignité aux personnes, qui peuvent choisir d'avoir une trachée pour continuer à vivre ou non, mais ceux qui veulent continuer à vivre peuvent choisir librement avec la dignité d'être correctement soignés. Écrire tout cela a pris beaucoup de temps à Fran.
Pour les patients et leurs familles, la SLA est un marathon de souffrance. Fran n'a pas bougé du tout depuis longtemps, il est au lit en permanence, il ne sort de la maison que pour des consultations, il a perdu son expression car ses muscles sont paralysés, « mais sa volonté et son intelligence sont toujours actives », souligne son père. « Il y a six ans, après un épisode de dysphasie, il a fait un arrêt cardiorespiratoire à son domicile et il s'y est rendu, mais ensuite ils l'ont réanimé, on ne sait pas comment, et il est revenu ici », explique son père et affirme que cette frayeur ne s'est plus jamais reproduite.
La lutte pour la communication s’est déroulée contre la montre et sans effusion de sang. Fran a rapidement compris le truc du lecteur oculaire et c'est ainsi qu'elle écrivait des messages, WhatsApp, des textes ou demandait des choses jusqu'à il y a trois ans. Maintenant, cette sortie ne fonctionne plus. La famille a fabriqué une série de tablettes répondant à leurs besoins les plus élémentaires et Fran identifie celle qu'elle veut d'un coup d'œil. Pour faire une phrase, il faut épeler l’alphabet lettre par lettre, d’où la difficulté d’enchaîner un titre complet. L'Université Polytechnique de Valence a développé un programme, doté d'IA, pour cloner votre voix lorsque vous écrivez ces textes. Son documentaire est ainsi raconté par Fran.
Mais Fran, son père, sa mère et ses frères n'abandonnent pas. Et maintenant, ils sont un peu rassurés car ils sont sûrs que Fran sera mieux soignée et qu'ils pourront se reposer un peu. Ils estiment que la loi ELA tant attendue « constitue un pas de géant en matière de dignité des soins de santé ».
